Arch.argent.pediatr 2003; 101(2) / 133
La familia con un hijo con discapacidad:
sus conflictos vinculares
Lic. Blanca Núñez*
Artículo especial
Resumen
El objetivo de este trabajo es transmitir mi expe-
riencia de más de tres décadas como psicóloga
clínica con familias que tienen un hijo con discapa-
cidad. Esta experiencia se desarrolló con una po-
blación de alrededor de 600 familias llegadas a la
consulta por algún tipo de trastorno psíquico a
nivel vincular o de algún miembro de la familia.
Sabemos que la familia que tiene un hijo con
discapacidad afronta una crisis movilizada a par-
tir del momento de la sospecha y posterior confir-
mación del diagnóstico.
Cada familia es única y singular y procesará esta
crisis de diferentes modos. En relación a cómo se
elabore la crisis del diagnóstico, puede acontecer
un crecimiento y enriquecimiento familiar o, por el
contrario, se pueden desencadenar trastornos de
distinta intensidad.
En este trabajo se describen las situaciones más
frecuentes de conflictos en la trama vincular fami-
liar llegadas a la consulta del especialista en salud
mental. A partir de este registro clínico propondre-
mos una lista de indicadores de riesgo a fin de que
el pediatra y otros profesionales intervinientes,
puedan detectar precozmente familias más vulne-
rables antes que se instalen conflictos psicológicos
de mayor gravedad que demandarían tratamien-
tos más largos y costosos.
Conclusiones. Las familias que tienen un hijo con
discapacidad constituyen una población en riesgo.
Los conflictos no surgen a nivel familiar como
consecuencia directa de la discapacidad, sino en
función de las posibilidades de la familia de adap-
tarse o no a esta situación.
Es necesario que el pediatra y los demás profesiona-
les intervinientes puedan sostenerlas y acompañar-
las desde el momento del diagnóstico y en otras
situaciones de crisis que atraviesen a lo largo de su
ciclo vital. También es necesario detectar precozmente
a las familias más vulnerables que requieren mayor
acompañamiento y sostén o una derivación tempra-
na al especialista en salud mental.
Las propuestas de este trabajo se pueden encua-
drar en un lineamiento de prevención primaria en
salud mental familiar.
Palabras clave: crisis, situaciones de conflictos vin-
culares, riesgo, promoción de salud mental familiar.
Summary
The objective of this work was to transmit my
experience over more than three decades as a clinic
psychologist with families that have a child with
disability. This experience was carried out with a
population of about 600 families that attended
because of any kind of psychic disorder.
We are well aware of the fact that a family with a
disabled child has to face a severe crisis which
starts from the very moment when they suspect
the difficulty, until the subsequent confirmation of
the diagnosis.
Each family is unique and singular and will process
its own crisis en different ways. Regarding how the
crisis of diagnosis is elaborated, the family mem-
bers may grow and enrich themselves but, on the
contrary, different kind of disorders may occur.
The most frequent conflicting situations regarding
the family bonds that attended to a mental health
specialist, are described in this work.
Starting from this clinical research, we propose a
list of risk indicators to help the pediatrician, or
any other specialists, to early detect the most vul-
nerable families to avoid more severe psychologi-
cal conflicts that will demand longer and more
expensive treatment.
Conclusions. The families having a child with dis-
ability are a population at risk. The conflicts, in the
familiar group, do not appear as a direct conse-
quence of the disability, but in function of the
possibilities of the family to adapt themselves or
not to the new situation.
It is necessary that the pediatrician and other special-
ists, could support and accompany the family from
the moment of the diagnosis or in any other critical
situation that they may go through in their lives.
It is also necessary to early detect those families
which are more vulnerable, and who will need
more help and support, or eventually determine
an early derivation to the mental health specialist.
The proporsals of this work can be included in the
frame of family primary prevention in mental
health.
Key words: crisis, bonding conflictive situations, risk,
primary prevention in family mental health.
INTRODUCCIÓN
La familia que tiene un hijo con
discapacidad afronta una crisis movili-
zada a partir del momento de la sospe-
cha y posterior confirmación del diag-
nóstico.
Caplan, uno de los pioneros en el cam-
po de la psiquiatría preventiva, define la
crisis como "un período de desequilibrio
psicológico en personas que enfrentan
circunstancias peligrosas; esas circuns-
tancias constituyen para el sujeto un pro-
blema importante que por el momento
* Comité de
Discapacidades y
Comité de Familia
y Salud Mental.
Sociedad Argentina
de Pediatría.
Correspondencia:
Lic. Blanca Núñez.
Coronel Díaz 1971.
(1425) Ciudad de
Buenos Aires.
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no puede evitar ni resolver con los recursos
acostumbrados".
En un análisis semántico de la palabra
crisis, el término chino de crisis (weiji) se
compone de dos caracteres que significan
"peligro" y "oportunidad" que ocurren al
mismo tiempo.
La palabra inglesa se basa en el griego
Krinein que significa decidir. Las deriva-
ciones de la palabra griega indican que la
crisis es a la vez decisión, discernimiento, y
también, "un punto decisivo durante el
cual habrá un cambio para mejorar o em-
peorar" (Lidell y Scott, 1968).
Distintos autores diferencian las "crisis
del desarrollo o evolutivas" de las "crisis
accidentales". Las primeras son las relacio-
nadas con el pasaje de una etapa de creci-
miento a otra: el nacimiento del primer
hijo, el comienzo de la escolaridad prima-
ria, la adolescencia, etc.
En cuanto a las llamadas crisis circuns-
tanciales o accidentales se caracterizan
porque tienen un carácter urgente, impre-
visto, inesperado: muerte de algún inte-
grante de la familia, enfermedades, acci-
dentes, etc.
La confirmación del diagnóstico de la
discapacidad del hijo se encuadraría den-
tro de estas últimas.
Enfrentar esta crisis para la familia re-
presenta tanto la oportunidad de crecimien-
to, madurez y fortalecimiento, como el pe-
ligro de trastornos o desviaciones en algu-
no de sus miembros o a nivel vincular. En
este sentido, es un momento decisivo y
crítico donde los riesgos son altos y donde
el peligro para el surgimiento de trastor-
nos psíquicos y la oportunidad de fortale-
cimiento, coexisten.
De acuerdo con las palabras de Caplan,
podríamos decir que la familia en estos
momentos se halla "en una estación de
paso, en un sendero que se aleja o se dirige
hacia el trastorno".
Cada familia es única y singular y pro-
cesará esta crisis de diferentes modos. Tan-
to su intensidad como la capacidad de su-
perarla varían de una familia a otra. Mu-
chas familias logran reacomodarse ante la
situación, mientras que otras quedan dete-
nidas en el camino. Estas últimas son las
que llegan al especialista en salud mental
con alguna demanda de atención.
DESCRIPCIÓN DE
LA EXPERIENCIA CLÍNICA
En este trabajo voy transmitir mi expe-
riencia clínica, llevada a cabo en nuestro
país en las últimas tres décadas, con fami-
lias con un hijo discapacitado llegadas a la
consulta. La población con la cual se traba-
jó fue de alrededor de 600 familias.
Presentaremos las situaciones de con-
flicto más frecuentes a nivel de los distin-
tos vínculos de la trama familiar, deriva-
das de una resolución inadecuada de la
crisis señalada.
A partir de esta presentación propon-
dremos una lista de indicadores de riesgo,
a fin de que, el pediatra y otros profesiona-
les intervinientes puedan detectar precoz-
mente las familias más vulnerables, que
necesitan mayor acompañamiento y sos-
tén, o bien hacer la derivación al especialis-
ta en salud mental, en el caso de que la
situación exceda las posibilidades de su
abordaje desde el ámbito de atención de
los demás profesionales.
Los motivos de consulta más frecuentes
fueron los siguientes:
a) Problemáticas del niño: problemas de
conducta (conductas agresivas e impul-
sivas, aislamiento, falta de interés, inhi-
bición, apatía), dificultades de avance
en el tratamiento específico o en la esco-
laridad, etc.
b) Problemática de los hermanos: sinto-
matología psicosomática, exceso de
involucramiento con el discapacitado,
sobreadaptación, problemas escolares,
conductas agresivas.
c) Dificultades de los padres: inseguridad,
desorientación, dudas y falta de con-
fianza en el ejercicio de su rol paterno
frente a este hijo diferente; sentimientos
de agobio ante esta paternidad (sobre
todo en la madre); dificultades en la
toma de decisiones en algún momento
del ciclo vital (elección de la escuela,
adolescencia, etc.); falta de colabora-
ción familiar en los tratamientos especí-
ficos; abandono y depósito del niño en
una institución especializada; falta de
atención o gran sobreexigencia sobre el
niño; etc.
La derivación a la consulta fue realiza-
da en la mayoría de los casos por la escuela,
el centro de rehabilitación u otros profesio-
La familia con un hijo con discapacidad: sus conflictos vinculares / 135
nales no médicos integrantes del equipo
tratante.
Otras veces la iniciativa de la consulta
surgió de la familia.
En menor número de casos el derivante
fue el médico.
Los recursos utilizados para la obtención
de la información sobre los conflictos mo-
tivadores de la consulta psicológica fueron:
a) Entrevistas psicodiagnósticas: 1) con
todo el grupo familiar; 2) vinculares:
madre-hijo, padre-hijo, hermanos, otros
binomios (por ejemplo: abuela-niño, cui-
dador-niño, etc.).
b) Entrevistas psicoterapéuticas: 1) con
todo el grupo familiar; 2) vinculares
(madre-hijo, padre-hijo, hermanos, otros
binomios).
Los ámbitos en los que se desarrolló la
experiencia fueron los siguientes:
a) Servicio de Psicopatología del Hospital
de Rehabilitación Manuel Rocca.
b) Servicio de Psicopatología del Hospital
de Niños "Dr. Ricardo Gutiérrez".
c) Equipo de Malformaciones Craneofa-
ciales, Departamento de Pediatría del
Hospital Italiano.
d) Equipo interdisciplinario para la aten-
ción del niño y joven con síndrome de
Down, Departamento de Pediatría del
Hospital Alemán.
e) Consultorio privado.
SITUACIONES MÁS FRECUENTES
DE CONFLICTOS VINCULARES
Dijimos que la discapacidad del hijo es
una crisis accidental que produce un im-
pacto psicológico a nivel de los diferentes
vínculos familiares. En relación a cómo se
elabore la crisis podrían producirse un cre-
cimiento y enriquecimiento vincular o, por
el contrario, problemas psicológicos de dis-
tintos grados de gravedad, en la trama
vincular familiar. Estos conflictos pueden
derivar en una consulta al especialista en
salud mental.
¿Qué es lo que hace que una crisis desem-
boque en crecimiento para la familia o, por el
contrario, en trastornos psíquicos? Un sin-
número de factores actuando en complejas
interacciones intervienen en ello: la historia
de cada miembro de la pareja y la familia
nuclear; las situaciones de duelo que se han
atravesado previamente y cómo las han ela-
borado; los sistemas de creencias de familia;
los conflictos previos de esta familia; la capa-
cidad para enfrentar situaciones de cambio;
lugar asignado al hijo en la estructura fami-
liar; ¿había un espacio destinado para él?;
nivel de expectativas puesto en él; capacidad
de comunicación a nivel del grupo familiar;
nivel cultural y socioeconómico de la fami-
lia; existencia o no de redes de sostén; ¿qué
capacidad tiene la familia de relacionarse
con los otros?; ¿es capaz de buscar apoyos y
ayudas de los demás?; ¿está atravesando
otras situaciones de crisis en forma simultá-
nea?, etc.
Describiremos a continuación distintas
situaciones de conflicto registradas en la
clínica psicológica en los diferentes víncu-
los familiares: a) conyugal (interacciones
entre los miembros de la pareja); b) parental
(interacciones entre padres e hijos); c) fra-
terno (interacciones entre los hijos).
Hicimos una selección de las situacio-
nes más frecuentes ante la imposibilidad
de enumerar la amplia gama que se pre-
senta a la consulta.
Situaciones de conflicto
en el vínculo conyugal
La discapacidad del hijo produce, gene-
ralmente, un gran impacto en el plano de la
pareja conyugal. Muchas parejas salen for-
talecidas, el niño con discapacidad los une;
para otras, la situación es promotora de
malestar y ruptura vincular.
Un factor de gran influencia es la exis-
tencia, o no, de conflictos previos a nivel de
la pareja. Los conflictos previos pueden
traer mayores dificultades en la adapta-
ción a la situación. Esos conflictos pueden
agravarse o bien la situación sirve de telón
o excusa que encubre esa relación afectada
anteriormente. El niño con la discapacidad
puede ser tomado como "chivo expiato-
rio" de las dificultades maritales.
Otras parejas con un funcionamiento pre-
vio sin conflictos pueden comenzar a mos-
trar signos de trastornos a partir de la crisis
del diagnóstico y ante una inadecuada ela-
boración. Generalmente la pareja no llega a
la consulta con una demanda de atención
para ella sino por alguna conducta que les
preocupa del hijo con discapacidad, o de
alguno de los otros hijos.
El registro de las situaciones de trastor-
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nos más frecuentes en la vincularidad con-
yugal da cuenta de:
· Predominio de la vincularidad parental
sobre la conyugal. El espacio de la pareja
conyugal aparece reducido como conse-
cuencia del predominio de las funciones
parentales. El daño del hijo se asocia a
temores y fantasías de los padres en torno
al sexo y más aún cuando es el primero. El
hombre vive un cuestionamiento a su viri-
lidad. La mujer siente que la discapacidad
es una prueba de que "tiene algo malo
dentro", que "no está completa"... Tales
sentimientos afectan las relaciones sexua-
les y otros intercambios de la pareja.
· División rígida de roles entre los miem-
bros de la pareja de acuerdo con un mo-
delo tradicional:
a) La madre dedicada a la crianza de
los hijos. La madre establece una re-
lación muy estrecha con ese hijo que
es criado por la ley materna y no es
incorporado a una situación trian-
gular. Queda ocupando el lugar de
un "niño eterno" de esa madre. Esta
es proveedora de "amor sublime",
muchas veces, reactivo a sentimien-
tos de indiferencia, hostilidad, re-
chazo y deseos de muerte, que sue-
len permanecer inconscientes. Se
muestra como una proveedora ina-
gotable de gratificación de ese hijo.
Queda aferrada a una ideología del
sacrificio, prioriza la postergación
sacrificada de ella como mujer, espo-
sa, madre de los otros hijos...
Se cumple o no con el ideal del sacri-
ficio: es una situación llena de ambi-
valencia para la madre.
Fuertes mandatos sociales contribu-
yen a esta renuncia materna.
Los profesionales también alientan
el sacrificio de la madre, delegando
en ella la mayoría de los requeri-
mientos que la rehabilitación impo-
ne. Puede quedar atrapada en la fun-
ción de reeducadora del hijo.
b) El padre, único sostén económico. La
ley del padre suele estar ausente. Hay
déficit de función paterna de inter-
dicción o corte del vínculo madre-
hijo. Esto puede ser consecuencia de
una madre que no posibilitó la entra-
da del padre, que obturó ese lugar.
El padre suele sentir al hijo como
una herida en su virilidad en la me-
dida que la descendencia, que es la
portadora del apellido paterno, ha
quedado como algo trunco, más aún
cuando se trata del primer hijo va-
rón. Esta descendencia suele ser sig-
nificada como una falla en la línea
generacional.
En una división rígida de roles sexua-
les, queda a cargo en forma exclusi-
va del mantenimiento económico de
la familia, y vuelca la mayor parte de
las energías en el exterior.
Muchas veces el padre recurre a la
racionalización e intelectualización
del problema. Puede dedicar mucho
tiempo a estudiar e investigar sobre
la temática de la discapacidad y a
acumular últimas informaciones que,
en muchas circunstancias, exceden
las que maneja el profesional.
· Alto nivel de recriminaciones, reproches
(manifiestos o encubiertos) y proyeccio-
nes sobre el otro de sentimientos propios
de culpabilidad y fracaso. Es "el otro" de
la pareja quien fracasó, el/la culpable.
· Intensos sentimientos de agobio y sobre-
exigencia ante las demandas de este hijo.
Siempre la crianza de un hijo sano de-
manda ciertos sacrificios transitorios al
plano de la pareja, pero la paternidad de
un niño con discapacidad se acompaña
de demandas de postergación que se
prologarán en el tiempo. Hay vivencias
de soledad y no reconocimiento por el
otro, en aquello que cada miembro de la
pareja está haciendo.
· Incomunicación y distancia entre los miem-
bros de la pareja. Suelen tener como moti-
vo principal de comunicación entre ellos,
las alternativas diarias de su hijo discapa-
citado.
· Aislamiento en relación al afuera. Hay
renuncia a relaciones sociales que la pa-
reja tenía anteriormente.
Situaciones de conflicto en el vínculo
padres-hijo con discapacidad
En este vínculo se movilizan sinnúmero
de sentimientos ambivalentes y muy in-
tensos, desde el primer momento en que se
descubre la discapacidad: desconcierto,
extrañamiento, inseguridad, desilusión,
La familia con un hijo con discapacidad: sus conflictos vinculares / 137
dolor, culpa, miedo, rechazo, rabia, etc.
Estos sentimientos negativos pueden
combinarse con otros positivos, anudán-
dose en complejas interacciones: sentimien-
tos de ternura, de amor y hasta de orgullo
hacia ese hijo; deseos de reparación y an-
sias de poner muchos esfuerzos para sacar-
lo adelante, dándole las mayores posibili-
dades; sentimientos de alegría y goce ante
los logros obtenidos; el sentirse enfrentan-
do un desafío permanente; etc.
El reconocimiento de estos sentimien-
tos ambivalentes, el expresarlos, sin negar-
los, taparlos o disfrazarlos, es parte de este
camino de adaptación y crecimiento. Sur-
gen los conflictos cuando algunos de los
sentimientos predominan en forma inten-
sa en esta relación vincular, produciendo
malestar.
A la consulta clínica llegan distintas
situaciones disfuncionales en este vínculo
paterno-filial, ellas son:
· Vínculo padres-hijo con predominio de
sentimientos de culpa. Vínculo acreedor-
deudor con un deuda insaldable.
a) Padres deudores-hijo acreedor. La
pareja paterna aparece dominada por
la culpa al no disponer de una solu-
ción que arregle enteramente el daño.
Quedan ocupando el lugar de deudo-
res frente a un niño acreedor, al que
hay que pagarle. Se presentan como
excesivamente disponibles, eternos
dadores, con una abundancia inago-
table. Se esfuerzan por rellenar toda
falta; nada parece alcanzar.
El niño se puede transformar en un
acreedor de por vida, en un insatis-
fecho permanente manteniendo una
dependencia exigente hacia sus pa-
dres.
b) Hijo deudor-padres acreedores.
El lugar de deudor también lo puede
ocupar el niño, simultáneamente o
alternativamente.
El niño suele sentir que ha defrauda-
do a sus padres, a los que vive como
insatisfechos y desilusionados con él
en la medida que está lejos de ser el
deseado a causa de su discapacidad.
Se siente culpable por ello. Esto se
vincula con una actitud consciente o
inconsciente de los padres de cargar-
lo con la culpa de su fracaso. Estos
reclaman que sea lo que no es y lo
que nunca podrá llegar a ser: un niño
sin limitación.
Los padres se relacionan con su hijo
de modo exigente y controlador, en
cuanto a rendimiento y eficacia.
· Vínculo paterno-filial con ausencia de
demandas. De este hijo ya no se espera
nada, nada le es pedido. Es un vínculo
parental en el que predominan la desilu-
sión, la impotencia, la desesperanza, se
bajan los brazos. El rótulo de la discapa-
cidad funciona como una "sentencia de
futuro cerrado".
· Vínculo padres-hijo con negación e idea-
lización del daño. La discapacidad del
hijo aparece revestida de cualidades di-
vinas otorgando a los padres la condi-
ción de ser "los elegidos de Dios" por
tener un hijo especial. El hijo es vivido
como "un regalo del cielo", casi como un
milagro. Se hace una hipervaloración del
daño que se transforma en un don divino
y sello distintivo.
· Vínculo padres-hijo en el que se anulan
las diferencias. Sobre la base de la identi-
ficación con el hijo con discapacidad,
ambos miembros de la pareja o uno de
ellos se discapacitan, no desarrollan po-
tencialidades que marcarían las diferen-
cias en relación con el discapacitado. Son
proclives al fracaso de iniciativas y
emprendimientos que implican el creci-
miento y desarrollo personal.
· Vínculo padres-hijo en el que se remarcan
las diferencias. Escisión: sanos-enfermos.
Se coloca al discapacitado, y sólo a él, en
el lugar del fracaso y el depositario de
todas las discapacidades y las limitacio-
nes del resto de los miembros de la fami-
lia. Es el soporte de la familia. Los demás
quedan libres de las limitaciones pro-
pias, marcándose fuertemente de este
modo las diferencias dentro del núcleo
familiar.
· Vinculación con el hijo sólo desde la parte
dañada, sin reconocimiento de sus aspec-
tos sanos. Los padres quedan atrapados
en la etiqueta diagnóstica, lo que lleva a
que asuman un rol de reeducadores. El
cumplimiento de las ejercitaciones es to-
mado como única expresión de su función
parental. Esto se acompaña de la ausencia
de actividades gratificantes y recreativas.
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Falta la actividad lúdica a nivel vincular.
· Vínculo padre-hijo oscilante entre la per-
misividad y el descontrol agresivo. Son
frecuentes las dificultades paternas para
asumir la disciplina y la puesta de lími-
tes. El niño suele funcionar como alguien
despótico que se maneja mediante el prin-
cipio de placer en una búsqueda de satis-
facción permanente e inmediata de sus
deseos. Estos mismos padres muestran
alternativamente abruptas reacciones
agresivas generadoras de culpa.
Por razones de espacio no podemos de-
sarrollar la temática del vínculo de los pa-
dres con el hijo sin discapacidad pero remi-
timos al lector a la sección de indicadores
de riesgo.
Situaciones de conflicto
en el vínculo fraterno
Nuestra práctica clínica nos muestra que
en este vínculo se intensifican los senti-
mientos normales presentes en todo víncu-
lo fraterno. Se mueven intensos sentimien-
tos encontrados y contradictorios. Es nor-
mal que así sea. Surgen conflictos cuando
algunos de estos sentimientos predominan
en forma intensa, produciendo un males-
tar vincular.
· Predominio de intensos sentimientos de
culpa en el hermano por vivirse como el
hijo "privilegiado", "el elegido", posee-
dor de habilidades o de la salud que se le
restó al discapacitado.
A nivel de fantasía, el hermano con defi-
ciencia queda ocupando un lugar de víc-
tima, despojado de las capacidades que
él posee. En este caso, siente que el her-
mano discapacitado está frente a él re-
sentido y reprochándole e, incluso, con
deseos de venganza.
La culpa también surge ante situaciones
de logros propios, mientras que el her-
mano queda rezagado. Estos sentimien-
tos de culpa y la necesidad de castigo,
explican conductas reiteradas de fracaso
con las que llegan a la consulta, dificulta-
des para la obtención de logros y éxitos o
para disfrutar de ellos.
El hermano con discapacidad es sentido
también como el hijo preferido frente a
los padres, que le dedican atenciones y
cuidados especiales y le ofrecen más po-
sesiones materiales. En este caso, el her-
mano suele sentirse "no querido por los
padres". El hermano sin discapacidad es
ahora el hijo desposeído frente a su her-
mano usurpador y ladrón. Aquí surgen:
· Predominio de fuertes sentimientos de
ira, rivalidad, celos, envidia ante las ma-
yores atenciones, privilegios, cuidados y
provisiones materiales para el hermano.
A su vez, estos sentimientos hostiles ha-
cia el hermano aumentan la culpa que
empuja a buscar en forma compulsiva
demostrar actitudes contrarias, por ejem-
plo, cordialidad, bondad excesiva o ayu-
da hipersolícita hacia él.
· Presencia de intensos sentimientos de
frustración, aislamiento y soledad, como
consecuencia de todas las limitaciones
que se encuentran en la relación con este
hermano con quien, muchas veces, no
puede compartir travesuras, aventuras,
alianzas, pensamientos, preocupaciones,
sueños, proyectos, deseos, etc. Estos sen-
timientos se acentúan cuando no hay
otros hermanos. Estos sentimientos sur-
gen también en la relación con los padres
que se hallan absorbidos y abrumados
por la atención al hijo con discapacidad.
· Predominio de un exceso de responsabi-
lidad ante el discapacitado, asumiendo
funciones paternas. Pueden darse situa-
ciones extremas en las cuales el hermano
queda indiscriminado, fusionado con el
discapacitado, pudiendo hacer una re-
nuncia a la propia vida.
Las preocupaciones y exceso de respon-
sabilidades también están presentes en
relación con los padres sentidos como
vulnerables y heridos en su narcisismo.
El hermano queda expuesto a cargar con
el peso de sostener de estos padres. Se
siente impulsado a cumplir con la misión
heroica de compensarlos de la herida y el
dolor, mediante logros y satisfacciones
permanentes. Busca compulsivamente
ser maduro, competente, brillante, inteli-
gente.
· Vínculo dominado por vergüenza y te-
mor a la mirada de los otros y al rechazo
del medio hacia su hermano, hacia sí
mismo o hacia la familia. Los sentimien-
tos de vergüenza se suelen acompañar de
culpa.
· Vínculo con intensa preocupación en tor-
no al futuro. Es más común hallarlo en
La familia con un hijo con discapacidad: sus conflictos vinculares / 139
los hermanos mayores, muy intenso a
partir de la adolescencia. En las familias
suele estar presente un supuesto, en mu-
chas oportunidades no hablado, de que
el hermano/a se hará cargo del cuidado
de su hermano discapacitado cuando los
padres ya no estén.
Los padres suelen planificar para el futu-
ro el cuidado del discapacitado por el
hermano, con un alto nivel de expectati-
vas y alivio propio en ello, eludiendo
hablar de este proyecto con los hijos.
Los hermanos manifiestan sentimientos
de atadura en relación con una hipoteca
a futuro, enojo, resentimiento. Suele ha-
ber poco espacio a nivel familiar para ser
expresados.
INDICADORES DE RIESGO
DE CONFLICTO FAMILIAR
Luego de haber hecho la descripción de
algunas situaciones de conflictos vincula-
res, proponemos una lista de indicadores
de riesgo que sirva de guía a fin de detectar
las familias más vulnerables que necesitan
mayor acompañamiento y sostén, o la deri-
vación oportuna al especialista en salud
mental.
Decir que la familia que tiene un hijo
con discapacidad está en riesgo no signifi-
ca afirmar que necesariamente presentará
trastornos psíquicos, sino que existe pro-
babilidad de que éstos aparezcan. Los con-
flictos no surgen a nivel familiar como con-
secuencia directa de la discapacidad, sino
en función de las posibilidades o no de la
familia de implementar estrategias, recur-
sos, capacidades para adaptarse a esta si-
tuación.
INDICADORES DE RIESGO A NIVEL
DE LA FAMILIA COMO GRUPO
Situaciones familiares previas y
actuales del grupo familiar
· Duelos mal elaborados en la historia pre-
via de miembros de la pareja o en la
historia de la familia nuclear.
· Conflictos previos en la pareja.
· Falta de espacio asignado al hijo en el
entramado relacional de la pareja desde
el momento de la concepción.
· Exceso de expectativas, deseos e ilusio-
nes depositados en el hijo.
· Dificultades socioeconómicas (desem-
pleo, subempleo, empleo temporario,
bajo salario, falta de vivienda digna, ca-
rencia de cobertura social, etc.).
· Otros miembros de la familia con la mis-
ma discapacidad: el factor genético con
su incidencia psicológica.
· Carencia de sostenes externos (familia
extensa, amigos, vecinos, otros padres
con hijos discapacitados, etc.).
· Imposibilidad de recurrir a sostenes ex-
ternos, aun cuando éstos estén presentes.
· Inmigración: familias que dejan su lugar
de residencia y pasan a un centro urbano
en busca de asistencia especializada para
el hijo.
· Falta de cohesión familiar.
· Ausencia de creencias morales o religiosas.
· Se suman otras situaciones de crisis: ban-
carrota económica, enfermedad o falleci-
miento de familiares cercanos, separa-
ción de los padres, etc.
· Embarazo de madre soltera.
· Negación y evitación de enfrentamiento
de la situación de crisis ante el diagnósti-
co, "aquí no ha pasado nada".
· Dominio y persistencia en el tiempo de
intensos sentimientos negativos: culpa,
rabia, resentimiento, desilusión, deses-
peranza, vergüenza, etc.
· Incomunicación familiar sobre el tema
de la discapacidad, "de esto no se habla".
· Imposibilidad de expresión de sentimien-
tos. Cada miembro solo y aislado en rela-
ción al otro.
· Ya recibido el diagnóstico, se prolonga
por mucho tiempo el inicio de los trata-
mientos específicos.
· Exceso de consultas médicas, cambios
permanentes de tratamientos, profesio-
nales e instituciones, etc., en busca de "la
cura mágica" (una vez atravesadas las
primeras etapas del duelo).
· La familia no le hace un lugar al niño
discapacitado que es segregado: delega-
do al cuidado de otros (familiares, ami-
gos, conocidos, institución, etc.).
· El niño con discapacidad y sus trata-
mientos ocupan el lugar central en la
trama vincular. Los demás miembros de
la familia renuncian a necesidades pro-
pias.
· Escaso tiempo dedicado al ocio y tiempo
libre. Predominio del deber sobre el placer.
· Aislamiento y soledad en relación con el
140 Arch.argent.pediatr 2003; 101(2) / Artículo especial
afuera por: temor a inspirar lástima, re-
chazo; miedo a recibir críticas y burla de
los demás; vergüenza de exponerse a la
mirada de los otros.
· Otros.
INDICADORES DE RIESGO A NIVEL
DE ALGUNOS VÍNCULOS
Vínculo conyugal
· El niño tomado como "chivo expiatorio"
de conflictos previos de la pareja.
· Predominio de la vincularidad parental
sobre la conyugal.
· Pérdida de los espacios de la pareja.
· División rígida de roles por género: ma-
dre dedicada a la crianza de este hijo;
padre único aportador económico.
· Estrecha relación madre-hijo. El padre en
un lugar de exclusión.
· Vínculo conyugal caracterizado por recri-
minaciones, reproches. Proyecciones de
sentimientos propios de culpabilidad y
fracaso.
· Predominio de sentimientos de agobio y
sobreexigencia ante las demandas del hijo.
Vivencias de soledad y no reconocimien-
to en aquello que cada uno está haciendo.
· Incomunicación en el vínculo conyugal.
Motivo principal de comunicación entre
ellos: las alternativas diarias de su hijo
discapacitado.
· Aislamiento de la pareja en relación con el
afuera. Renuncia a relaciones sociales que
tenían previamente.
El vínculo paterno-filial
Con el hijo discapacitado
· Relación estrecha madre-hijo. El hijo es
patrimonio materno. Queda ocupando el
lugar de niño eterno. Dificultad de entra-
da en una relación triangular. Déficit de
función paterna de interdicción.
· Madre aferrada a ideología del sacrificio,
postergación sacrificada de ella como
mujer, esposa, madre de los otros hijos, en
función de la dedicación exclusiva a este
hijo.
· Madre atrapada en la función de reeduca-
dora del hijo.
· Predominio de sentimientos de culpa pa-
terna. Padres deudores-hijo acreedor.
· Hijo deudor-padres acreedores. Padres
demasiado demandantes, hijo sobreexigi-
do, "nada parece alcanzar".
· Predominio de desesperanza. Ausencia
de demandas al niño. No se desarrollan
sus potencialidades.
· Negación e idealización del daño. Los
padres, los "elegidos de Dios"; el hijo, "un
regalo del cielo".
· Se anulan las diferencias. Identificación
de los padres y hermanos con la discapaci-
dad del niño. Saboteo de logros propios
evitando que se marquen las diferencias.
· Se remarcan las diferencias. Escisión: sa-
nos-enfermos. El niño discapacitado es
depositario de discapacidades y limita-
ciones del resto de la familia.
· Vinculación con el hijo sólo desde la parte
dañada sin reconocimiento de sus aspec-
tos sanos. Los padres atrapados en la eti-
queta diagnóstica. Asumen un rol de
reeducadores tomado como única expre-
sión de su función parental. Esto se acom-
paña de ausencia de actividades gratifi-
cantes y recreativas. Falta la actividad
lúdica a nivel vincular.
· Dificultad paterna para asumir la discipli-
na y la puesta de límites, se acompaña de
mayor frecuencia de berrinches, caprichos
y pataletas del hijo. Contrasta con abrup-
tas reacciones agresivas paternas gene-
radoras de culpa.
Con el otro hijo
· Desinterés y desvinculación motivada por
el tiempo y energías dedicadas al disca-
pacitado.
· No se le ofrecen espacios propios y mo-
mentos de atención exclusiva.
· Se hacen recaer en él muchas exigencias y
normativas, se espera que comprenda y
ceda ante reclamos del hermano. Contras-
te con la falta de límites al niño disca-
pacitado.
· Lo cargan de exceso de responsabilidades
en relación con la edad cronológica. Se
presenta como demasiado "maduro",
sobreadaptado.
· Lo sobreprotegen, lo eximen de toda res-
ponsabilidad en relación con el hermano.
La consecuencia: falta de estímulo del vín-
culo fraterno.
· Le depositan exceso de expectativas de
logros, debe compensar insatisfacciones
del hermano.
· Se le ofrecen pocas oportunidades de lo-
gros y de desarrollo de potencialidades a
La familia con un hijo con discapacidad: sus conflictos vinculares / 141
fin de disminuir las diferencias con el
hermano.
· Lo retienen a nivel del grupo familiar, se
evita que mantenga vínculos fuera de la
familia.
INDICADORES DE RIESGO
EN RELACIÓN CON LAS
CARACTERÍSTICAS
DE LOS SERVICIOS
· Escasas necesidades del niño y la familia
reciben cobertura.
· Servicios inadecuados a estas necesi-
dades.
· Falta de trabajo coordinado entre los ser-
vicios intervinientes.
· Desacuerdos, rivalidades, indicaciones
contradictorias entre los diferentes ser-
vicios.
· Distancia excesiva del domicilio.
· Gran demanda económica a la familia.
· Enfoque concéntrico de la discapacidad:
sólo son tenidas en cuenta las necesidades
del niño, con desconocimiento de las de
otros miembros de la familia.
· Profesionales con actitud de "dueños de
saber" (expertos, poseedores de todo el
poder) con desconocimiento del saber de
los padres, que quedan ocupando un lu-
gar pasivo-dependiente.
· Servicios usados como depósitos por par-
te de la familia.
MOMENTOS DE MAYOR
VULNERABILIDAD FAMILIAR:
NECESIDAD DE MAYOR APOYO
Y SOSTÉN
· Momento de sospecha y confirmación del
diagnóstico.
· Los momentos de pasaje de una etapa del
ciclo vital a otro:
a) Los 4 o 5 años del niño, cuando co-
mienza a descubrir las diferencias con
otros niños.
b) Elección de la escuela.
c) La adolescencia como período de
reactualización de la temática de la
discapacidad movilizada por el mis-
mo joven: ¿por qué soy así?, ¿por qué
soy diferente?, ¿nací así? ¿me enfer-
mé? Nueva oportunidad de padres e
hijos para una resignificación de la
vieja herida.
ALGUNOS OBJETIVOS DE TODA
INTERVENCIÓN TENDIENTE A LA
PROMOCIÓN DE LA
SALUD MENTAL FAMILIAR
· Acompañar y sostener a los padres en la
asunción de la función paterna, afirman-
do su saber para que no quede eclipsado
por el saber profesional.
· Desculpabilizarlos, evitando caer en una
vinculación padres-deudores, hijo-acreedor.
· Ayudarlos a la discriminación entre las
limitaciones y posibilidades del hijo.
· Alentarles el optimismo y la esperanza,
que no impliquen la negación y las falsas
expectativas.
· Favorecer una conexión con el niño que hay
detrás de la etiqueta diagnóstica que los
lleve a vincularse con sus aspectos sanos.
· Apoyarlos para que reconozcan, expre-
sen y comuniquen los sentimientos
ambivalentes que se movilizan en torno a
la situación, que ayuda a su elaboración.
· Evitar que el niño con discapacidad fun-
cione como el eje por donde circula la vida
familiar a fin de posibilitar el crecimiento
y desarrollo de todos los miembros.
· Ayudar a que no se caiga en una segrega-
ción del niño basada en la escisión sanos-
enfermo.
· Favorecer que la familia busque el apoyo
y ayuda de los otros.
· Estimular la recreación, el ocio y tiempo
libre, evitando caer en renunciamientos
por exceso de responsabilidades.
· Favorecer que establezcan redes sociales
de sostén; entre ellas, que integren grupos
de padres o de hermanos que atraviesan
situaciones similares.
· Otros.
REFLEXIONES FINALES
Las familias que tienen un hijo con
discapacidad constituyen una población en
riesgo, lo que no significa afirmar que nece-
sariamente presentarán trastornos psíqui-
cos, sino que existen probabilidades de que
éstos puedan aparecer.
La experiencia nos muestra a diario fa-
milias que pese a tener un miembro con
discapacidad no se quiebran o enferman,
sino que por el contrario, se sobreponen,
enriquecen, maduran, se vuelven más fuer-
tes y hasta mejoran problemáticas previas
presentes en su seno.
142 Arch.argent.pediatr 2003; 101(2) / Artículo especial
Los conflictos no surgen a nivel familiar
como consecuencia directa de la discapa-
cidad, sino en función de las posibilidades
de la familia de implementar o no recursos
para adaptarse a esta situación.
Es necesario que el pediatra y los demás
profesionales intervinientes puedan soste-
ner y acompañar a estas familias desde el
momento del diagnóstico y en otras situa-
ciones de crisis que atraviesan a lo largo de
su ciclo vital.
Se requiere también que los profesiona-
les que actúan tempranamente, puedan de-
tectar precozmente a las familias más vulne-
rables, que son las que no pueden encontrar
las capacidades, estrategias, fortalezas o re-
cursos propios o de su medio frente a las
exigencias que demanda la situación. Ellas
son las que necesitan mayor acompañamien-
to y sostén, o las que requieren una deriva-
ción al especialista en salud mental cuando
la gravedad de los conflictos excede las po-
sibilidades de intervención de los demás
profesionales desde su ámbito de acción.
Todos sabemos que una intervención opor-
tuna puede prevenir situaciones de conflic-
to psicológico a nivel vincular o en algún
miembro de la familia, que requerirían pos-
teriormente intervenciones psicoterapéu-
ticas más largas y costosas.
Sostener a estas familias es una tarea de
todos, no solamente del especialista en sa-
lud mental, necesaria para que a su vez ellas
puedan apoyar y sostener el desarrollo emo-
cional y psíquico de ese hijo diferente.
Las propuestas contenidas en este traba-
jo se pueden encuadrar en un lineamiento
de prevención primaria en salud mental fa-
miliar.
BIBLIOGRAFÍA RECOMENDADA
-Caplan G. Principios de psiquiatría preventiva.
Buenos Aires: Paidós, 1980.
-Corominas R. El minusválido físico y su entorno.
Barcelona: Paidós, 1995.
-Freixa Niella M. Familia y deficiencia mental.
Salamanca: Amarú Ediciones, 2000.
-Góngora J. Familias con personas discapacitadas:
características y formas de intervención. Colección
documentos de acción social, serie personas con
discapacidad. Junta de Castilla y León, España,
1998.
-Góngora J. Familia y discapacidad. Manual de
intervención psicosocial. Colección documentos
de acción social, serie personas con discapacidad.
Junta de Castilla y León, España, 1999.
-Kancyper L. Remordimiento y resentimiento en el
complejo fraterno. Resentimiento y remordimien-
to. Estudio psicoanalítico. Buenos Aires: Paidós,
1992.
-Kancyper L. La confrontación fraterna. La con-
frontación generacional. Estudio psicoanalítico.
Buenos Aires: Paidós, 1997.
-Laurent Assoun P. Lecciones psicoanalíticas sobre
hermanos y hermanas. Buenos Aires: Nueva Vi-
sión, 1998.
-Mannoni M. El niño retardado y su madre. Buenos
Aires: Paidós, 1982.
-Meyer D, Vadasy P. Sibshops workshops for
siblings of children with special needs. Baltimore:
Paul Brooks Publishing, 1994.
-Nuñez B. El niño sordo y su familia. Buenos Aires:
Troquel, 1991.
-Nuñez B. El niño discapacitado, su familia y su
docente. Buenos Aires: Geema, Grupo Editor
Multimedial, 1998.
-Núñez B. Colección de Cuadernillos y videos: Temas
de Discapacidad y Familia. Buenos Aires: Editorial
Cendif, 1998.
-Pérez A. Psicoanálisis, pediatría, familia y dere-
cho. Buenos Aires: Mundo Externo, 2001.
-Powell T, Aherenhold Ogle P. El niño especial. El
papel de los hermanos en su educación. Colombia:
Grupo Editorial Norma.
-Slaikeu K. Crisis intervention. Massachussetts:
Edition Allys and Bacon, 1984.
-Sorrentino AM. Handicap y rehabilitación. Buenos
Aires: Paidós, 1990.
La familia con un hijo con discapacidad:
sus conflictos vinculares
Lic. Blanca Núñez*
Artículo especial
Resumen
El objetivo de este trabajo es transmitir mi expe-
riencia de más de tres décadas como psicóloga
clínica con familias que tienen un hijo con discapa-
cidad. Esta experiencia se desarrolló con una po-
blación de alrededor de 600 familias llegadas a la
consulta por algún tipo de trastorno psíquico a
nivel vincular o de algún miembro de la familia.
Sabemos que la familia que tiene un hijo con
discapacidad afronta una crisis movilizada a par-
tir del momento de la sospecha y posterior confir-
mación del diagnóstico.
Cada familia es única y singular y procesará esta
crisis de diferentes modos. En relación a cómo se
elabore la crisis del diagnóstico, puede acontecer
un crecimiento y enriquecimiento familiar o, por el
contrario, se pueden desencadenar trastornos de
distinta intensidad.
En este trabajo se describen las situaciones más
frecuentes de conflictos en la trama vincular fami-
liar llegadas a la consulta del especialista en salud
mental. A partir de este registro clínico propondre-
mos una lista de indicadores de riesgo a fin de que
el pediatra y otros profesionales intervinientes,
puedan detectar precozmente familias más vulne-
rables antes que se instalen conflictos psicológicos
de mayor gravedad que demandarían tratamien-
tos más largos y costosos.
Conclusiones. Las familias que tienen un hijo con
discapacidad constituyen una población en riesgo.
Los conflictos no surgen a nivel familiar como
consecuencia directa de la discapacidad, sino en
función de las posibilidades de la familia de adap-
tarse o no a esta situación.
Es necesario que el pediatra y los demás profesiona-
les intervinientes puedan sostenerlas y acompañar-
las desde el momento del diagnóstico y en otras
situaciones de crisis que atraviesen a lo largo de su
ciclo vital. También es necesario detectar precozmente
a las familias más vulnerables que requieren mayor
acompañamiento y sostén o una derivación tempra-
na al especialista en salud mental.
Las propuestas de este trabajo se pueden encua-
drar en un lineamiento de prevención primaria en
salud mental familiar.
Palabras clave: crisis, situaciones de conflictos vin-
culares, riesgo, promoción de salud mental familiar.
Summary
The objective of this work was to transmit my
experience over more than three decades as a clinic
psychologist with families that have a child with
disability. This experience was carried out with a
population of about 600 families that attended
because of any kind of psychic disorder.
We are well aware of the fact that a family with a
disabled child has to face a severe crisis which
starts from the very moment when they suspect
the difficulty, until the subsequent confirmation of
the diagnosis.
Each family is unique and singular and will process
its own crisis en different ways. Regarding how the
crisis of diagnosis is elaborated, the family mem-
bers may grow and enrich themselves but, on the
contrary, different kind of disorders may occur.
The most frequent conflicting situations regarding
the family bonds that attended to a mental health
specialist, are described in this work.
Starting from this clinical research, we propose a
list of risk indicators to help the pediatrician, or
any other specialists, to early detect the most vul-
nerable families to avoid more severe psychologi-
cal conflicts that will demand longer and more
expensive treatment.
Conclusions. The families having a child with dis-
ability are a population at risk. The conflicts, in the
familiar group, do not appear as a direct conse-
quence of the disability, but in function of the
possibilities of the family to adapt themselves or
not to the new situation.
It is necessary that the pediatrician and other special-
ists, could support and accompany the family from
the moment of the diagnosis or in any other critical
situation that they may go through in their lives.
It is also necessary to early detect those families
which are more vulnerable, and who will need
more help and support, or eventually determine
an early derivation to the mental health specialist.
The proporsals of this work can be included in the
frame of family primary prevention in mental
health.
Key words: crisis, bonding conflictive situations, risk,
primary prevention in family mental health.
INTRODUCCIÓN
La familia que tiene un hijo con
discapacidad afronta una crisis movili-
zada a partir del momento de la sospe-
cha y posterior confirmación del diag-
nóstico.
Caplan, uno de los pioneros en el cam-
po de la psiquiatría preventiva, define la
crisis como "un período de desequilibrio
psicológico en personas que enfrentan
circunstancias peligrosas; esas circuns-
tancias constituyen para el sujeto un pro-
blema importante que por el momento
* Comité de
Discapacidades y
Comité de Familia
y Salud Mental.
Sociedad Argentina
de Pediatría.
Correspondencia:
Lic. Blanca Núñez.
Coronel Díaz 1971.
(1425) Ciudad de
Buenos Aires.
134 Arch.argent.pediatr 2003; 101(2) / Artículo especial
no puede evitar ni resolver con los recursos
acostumbrados".
En un análisis semántico de la palabra
crisis, el término chino de crisis (weiji) se
compone de dos caracteres que significan
"peligro" y "oportunidad" que ocurren al
mismo tiempo.
La palabra inglesa se basa en el griego
Krinein que significa decidir. Las deriva-
ciones de la palabra griega indican que la
crisis es a la vez decisión, discernimiento, y
también, "un punto decisivo durante el
cual habrá un cambio para mejorar o em-
peorar" (Lidell y Scott, 1968).
Distintos autores diferencian las "crisis
del desarrollo o evolutivas" de las "crisis
accidentales". Las primeras son las relacio-
nadas con el pasaje de una etapa de creci-
miento a otra: el nacimiento del primer
hijo, el comienzo de la escolaridad prima-
ria, la adolescencia, etc.
En cuanto a las llamadas crisis circuns-
tanciales o accidentales se caracterizan
porque tienen un carácter urgente, impre-
visto, inesperado: muerte de algún inte-
grante de la familia, enfermedades, acci-
dentes, etc.
La confirmación del diagnóstico de la
discapacidad del hijo se encuadraría den-
tro de estas últimas.
Enfrentar esta crisis para la familia re-
presenta tanto la oportunidad de crecimien-
to, madurez y fortalecimiento, como el pe-
ligro de trastornos o desviaciones en algu-
no de sus miembros o a nivel vincular. En
este sentido, es un momento decisivo y
crítico donde los riesgos son altos y donde
el peligro para el surgimiento de trastor-
nos psíquicos y la oportunidad de fortale-
cimiento, coexisten.
De acuerdo con las palabras de Caplan,
podríamos decir que la familia en estos
momentos se halla "en una estación de
paso, en un sendero que se aleja o se dirige
hacia el trastorno".
Cada familia es única y singular y pro-
cesará esta crisis de diferentes modos. Tan-
to su intensidad como la capacidad de su-
perarla varían de una familia a otra. Mu-
chas familias logran reacomodarse ante la
situación, mientras que otras quedan dete-
nidas en el camino. Estas últimas son las
que llegan al especialista en salud mental
con alguna demanda de atención.
DESCRIPCIÓN DE
LA EXPERIENCIA CLÍNICA
En este trabajo voy transmitir mi expe-
riencia clínica, llevada a cabo en nuestro
país en las últimas tres décadas, con fami-
lias con un hijo discapacitado llegadas a la
consulta. La población con la cual se traba-
jó fue de alrededor de 600 familias.
Presentaremos las situaciones de con-
flicto más frecuentes a nivel de los distin-
tos vínculos de la trama familiar, deriva-
das de una resolución inadecuada de la
crisis señalada.
A partir de esta presentación propon-
dremos una lista de indicadores de riesgo,
a fin de que, el pediatra y otros profesiona-
les intervinientes puedan detectar precoz-
mente las familias más vulnerables, que
necesitan mayor acompañamiento y sos-
tén, o bien hacer la derivación al especialis-
ta en salud mental, en el caso de que la
situación exceda las posibilidades de su
abordaje desde el ámbito de atención de
los demás profesionales.
Los motivos de consulta más frecuentes
fueron los siguientes:
a) Problemáticas del niño: problemas de
conducta (conductas agresivas e impul-
sivas, aislamiento, falta de interés, inhi-
bición, apatía), dificultades de avance
en el tratamiento específico o en la esco-
laridad, etc.
b) Problemática de los hermanos: sinto-
matología psicosomática, exceso de
involucramiento con el discapacitado,
sobreadaptación, problemas escolares,
conductas agresivas.
c) Dificultades de los padres: inseguridad,
desorientación, dudas y falta de con-
fianza en el ejercicio de su rol paterno
frente a este hijo diferente; sentimientos
de agobio ante esta paternidad (sobre
todo en la madre); dificultades en la
toma de decisiones en algún momento
del ciclo vital (elección de la escuela,
adolescencia, etc.); falta de colabora-
ción familiar en los tratamientos especí-
ficos; abandono y depósito del niño en
una institución especializada; falta de
atención o gran sobreexigencia sobre el
niño; etc.
La derivación a la consulta fue realiza-
da en la mayoría de los casos por la escuela,
el centro de rehabilitación u otros profesio-
La familia con un hijo con discapacidad: sus conflictos vinculares / 135
nales no médicos integrantes del equipo
tratante.
Otras veces la iniciativa de la consulta
surgió de la familia.
En menor número de casos el derivante
fue el médico.
Los recursos utilizados para la obtención
de la información sobre los conflictos mo-
tivadores de la consulta psicológica fueron:
a) Entrevistas psicodiagnósticas: 1) con
todo el grupo familiar; 2) vinculares:
madre-hijo, padre-hijo, hermanos, otros
binomios (por ejemplo: abuela-niño, cui-
dador-niño, etc.).
b) Entrevistas psicoterapéuticas: 1) con
todo el grupo familiar; 2) vinculares
(madre-hijo, padre-hijo, hermanos, otros
binomios).
Los ámbitos en los que se desarrolló la
experiencia fueron los siguientes:
a) Servicio de Psicopatología del Hospital
de Rehabilitación Manuel Rocca.
b) Servicio de Psicopatología del Hospital
de Niños "Dr. Ricardo Gutiérrez".
c) Equipo de Malformaciones Craneofa-
ciales, Departamento de Pediatría del
Hospital Italiano.
d) Equipo interdisciplinario para la aten-
ción del niño y joven con síndrome de
Down, Departamento de Pediatría del
Hospital Alemán.
e) Consultorio privado.
SITUACIONES MÁS FRECUENTES
DE CONFLICTOS VINCULARES
Dijimos que la discapacidad del hijo es
una crisis accidental que produce un im-
pacto psicológico a nivel de los diferentes
vínculos familiares. En relación a cómo se
elabore la crisis podrían producirse un cre-
cimiento y enriquecimiento vincular o, por
el contrario, problemas psicológicos de dis-
tintos grados de gravedad, en la trama
vincular familiar. Estos conflictos pueden
derivar en una consulta al especialista en
salud mental.
¿Qué es lo que hace que una crisis desem-
boque en crecimiento para la familia o, por el
contrario, en trastornos psíquicos? Un sin-
número de factores actuando en complejas
interacciones intervienen en ello: la historia
de cada miembro de la pareja y la familia
nuclear; las situaciones de duelo que se han
atravesado previamente y cómo las han ela-
borado; los sistemas de creencias de familia;
los conflictos previos de esta familia; la capa-
cidad para enfrentar situaciones de cambio;
lugar asignado al hijo en la estructura fami-
liar; ¿había un espacio destinado para él?;
nivel de expectativas puesto en él; capacidad
de comunicación a nivel del grupo familiar;
nivel cultural y socioeconómico de la fami-
lia; existencia o no de redes de sostén; ¿qué
capacidad tiene la familia de relacionarse
con los otros?; ¿es capaz de buscar apoyos y
ayudas de los demás?; ¿está atravesando
otras situaciones de crisis en forma simultá-
nea?, etc.
Describiremos a continuación distintas
situaciones de conflicto registradas en la
clínica psicológica en los diferentes víncu-
los familiares: a) conyugal (interacciones
entre los miembros de la pareja); b) parental
(interacciones entre padres e hijos); c) fra-
terno (interacciones entre los hijos).
Hicimos una selección de las situacio-
nes más frecuentes ante la imposibilidad
de enumerar la amplia gama que se pre-
senta a la consulta.
Situaciones de conflicto
en el vínculo conyugal
La discapacidad del hijo produce, gene-
ralmente, un gran impacto en el plano de la
pareja conyugal. Muchas parejas salen for-
talecidas, el niño con discapacidad los une;
para otras, la situación es promotora de
malestar y ruptura vincular.
Un factor de gran influencia es la exis-
tencia, o no, de conflictos previos a nivel de
la pareja. Los conflictos previos pueden
traer mayores dificultades en la adapta-
ción a la situación. Esos conflictos pueden
agravarse o bien la situación sirve de telón
o excusa que encubre esa relación afectada
anteriormente. El niño con la discapacidad
puede ser tomado como "chivo expiato-
rio" de las dificultades maritales.
Otras parejas con un funcionamiento pre-
vio sin conflictos pueden comenzar a mos-
trar signos de trastornos a partir de la crisis
del diagnóstico y ante una inadecuada ela-
boración. Generalmente la pareja no llega a
la consulta con una demanda de atención
para ella sino por alguna conducta que les
preocupa del hijo con discapacidad, o de
alguno de los otros hijos.
El registro de las situaciones de trastor-
136 Arch.argent.pediatr 2003; 101(2) / Artículo especial
nos más frecuentes en la vincularidad con-
yugal da cuenta de:
· Predominio de la vincularidad parental
sobre la conyugal. El espacio de la pareja
conyugal aparece reducido como conse-
cuencia del predominio de las funciones
parentales. El daño del hijo se asocia a
temores y fantasías de los padres en torno
al sexo y más aún cuando es el primero. El
hombre vive un cuestionamiento a su viri-
lidad. La mujer siente que la discapacidad
es una prueba de que "tiene algo malo
dentro", que "no está completa"... Tales
sentimientos afectan las relaciones sexua-
les y otros intercambios de la pareja.
· División rígida de roles entre los miem-
bros de la pareja de acuerdo con un mo-
delo tradicional:
a) La madre dedicada a la crianza de
los hijos. La madre establece una re-
lación muy estrecha con ese hijo que
es criado por la ley materna y no es
incorporado a una situación trian-
gular. Queda ocupando el lugar de
un "niño eterno" de esa madre. Esta
es proveedora de "amor sublime",
muchas veces, reactivo a sentimien-
tos de indiferencia, hostilidad, re-
chazo y deseos de muerte, que sue-
len permanecer inconscientes. Se
muestra como una proveedora ina-
gotable de gratificación de ese hijo.
Queda aferrada a una ideología del
sacrificio, prioriza la postergación
sacrificada de ella como mujer, espo-
sa, madre de los otros hijos...
Se cumple o no con el ideal del sacri-
ficio: es una situación llena de ambi-
valencia para la madre.
Fuertes mandatos sociales contribu-
yen a esta renuncia materna.
Los profesionales también alientan
el sacrificio de la madre, delegando
en ella la mayoría de los requeri-
mientos que la rehabilitación impo-
ne. Puede quedar atrapada en la fun-
ción de reeducadora del hijo.
b) El padre, único sostén económico. La
ley del padre suele estar ausente. Hay
déficit de función paterna de inter-
dicción o corte del vínculo madre-
hijo. Esto puede ser consecuencia de
una madre que no posibilitó la entra-
da del padre, que obturó ese lugar.
El padre suele sentir al hijo como
una herida en su virilidad en la me-
dida que la descendencia, que es la
portadora del apellido paterno, ha
quedado como algo trunco, más aún
cuando se trata del primer hijo va-
rón. Esta descendencia suele ser sig-
nificada como una falla en la línea
generacional.
En una división rígida de roles sexua-
les, queda a cargo en forma exclusi-
va del mantenimiento económico de
la familia, y vuelca la mayor parte de
las energías en el exterior.
Muchas veces el padre recurre a la
racionalización e intelectualización
del problema. Puede dedicar mucho
tiempo a estudiar e investigar sobre
la temática de la discapacidad y a
acumular últimas informaciones que,
en muchas circunstancias, exceden
las que maneja el profesional.
· Alto nivel de recriminaciones, reproches
(manifiestos o encubiertos) y proyeccio-
nes sobre el otro de sentimientos propios
de culpabilidad y fracaso. Es "el otro" de
la pareja quien fracasó, el/la culpable.
· Intensos sentimientos de agobio y sobre-
exigencia ante las demandas de este hijo.
Siempre la crianza de un hijo sano de-
manda ciertos sacrificios transitorios al
plano de la pareja, pero la paternidad de
un niño con discapacidad se acompaña
de demandas de postergación que se
prologarán en el tiempo. Hay vivencias
de soledad y no reconocimiento por el
otro, en aquello que cada miembro de la
pareja está haciendo.
· Incomunicación y distancia entre los miem-
bros de la pareja. Suelen tener como moti-
vo principal de comunicación entre ellos,
las alternativas diarias de su hijo discapa-
citado.
· Aislamiento en relación al afuera. Hay
renuncia a relaciones sociales que la pa-
reja tenía anteriormente.
Situaciones de conflicto en el vínculo
padres-hijo con discapacidad
En este vínculo se movilizan sinnúmero
de sentimientos ambivalentes y muy in-
tensos, desde el primer momento en que se
descubre la discapacidad: desconcierto,
extrañamiento, inseguridad, desilusión,
La familia con un hijo con discapacidad: sus conflictos vinculares / 137
dolor, culpa, miedo, rechazo, rabia, etc.
Estos sentimientos negativos pueden
combinarse con otros positivos, anudán-
dose en complejas interacciones: sentimien-
tos de ternura, de amor y hasta de orgullo
hacia ese hijo; deseos de reparación y an-
sias de poner muchos esfuerzos para sacar-
lo adelante, dándole las mayores posibili-
dades; sentimientos de alegría y goce ante
los logros obtenidos; el sentirse enfrentan-
do un desafío permanente; etc.
El reconocimiento de estos sentimien-
tos ambivalentes, el expresarlos, sin negar-
los, taparlos o disfrazarlos, es parte de este
camino de adaptación y crecimiento. Sur-
gen los conflictos cuando algunos de los
sentimientos predominan en forma inten-
sa en esta relación vincular, produciendo
malestar.
A la consulta clínica llegan distintas
situaciones disfuncionales en este vínculo
paterno-filial, ellas son:
· Vínculo padres-hijo con predominio de
sentimientos de culpa. Vínculo acreedor-
deudor con un deuda insaldable.
a) Padres deudores-hijo acreedor. La
pareja paterna aparece dominada por
la culpa al no disponer de una solu-
ción que arregle enteramente el daño.
Quedan ocupando el lugar de deudo-
res frente a un niño acreedor, al que
hay que pagarle. Se presentan como
excesivamente disponibles, eternos
dadores, con una abundancia inago-
table. Se esfuerzan por rellenar toda
falta; nada parece alcanzar.
El niño se puede transformar en un
acreedor de por vida, en un insatis-
fecho permanente manteniendo una
dependencia exigente hacia sus pa-
dres.
b) Hijo deudor-padres acreedores.
El lugar de deudor también lo puede
ocupar el niño, simultáneamente o
alternativamente.
El niño suele sentir que ha defrauda-
do a sus padres, a los que vive como
insatisfechos y desilusionados con él
en la medida que está lejos de ser el
deseado a causa de su discapacidad.
Se siente culpable por ello. Esto se
vincula con una actitud consciente o
inconsciente de los padres de cargar-
lo con la culpa de su fracaso. Estos
reclaman que sea lo que no es y lo
que nunca podrá llegar a ser: un niño
sin limitación.
Los padres se relacionan con su hijo
de modo exigente y controlador, en
cuanto a rendimiento y eficacia.
· Vínculo paterno-filial con ausencia de
demandas. De este hijo ya no se espera
nada, nada le es pedido. Es un vínculo
parental en el que predominan la desilu-
sión, la impotencia, la desesperanza, se
bajan los brazos. El rótulo de la discapa-
cidad funciona como una "sentencia de
futuro cerrado".
· Vínculo padres-hijo con negación e idea-
lización del daño. La discapacidad del
hijo aparece revestida de cualidades di-
vinas otorgando a los padres la condi-
ción de ser "los elegidos de Dios" por
tener un hijo especial. El hijo es vivido
como "un regalo del cielo", casi como un
milagro. Se hace una hipervaloración del
daño que se transforma en un don divino
y sello distintivo.
· Vínculo padres-hijo en el que se anulan
las diferencias. Sobre la base de la identi-
ficación con el hijo con discapacidad,
ambos miembros de la pareja o uno de
ellos se discapacitan, no desarrollan po-
tencialidades que marcarían las diferen-
cias en relación con el discapacitado. Son
proclives al fracaso de iniciativas y
emprendimientos que implican el creci-
miento y desarrollo personal.
· Vínculo padres-hijo en el que se remarcan
las diferencias. Escisión: sanos-enfermos.
Se coloca al discapacitado, y sólo a él, en
el lugar del fracaso y el depositario de
todas las discapacidades y las limitacio-
nes del resto de los miembros de la fami-
lia. Es el soporte de la familia. Los demás
quedan libres de las limitaciones pro-
pias, marcándose fuertemente de este
modo las diferencias dentro del núcleo
familiar.
· Vinculación con el hijo sólo desde la parte
dañada, sin reconocimiento de sus aspec-
tos sanos. Los padres quedan atrapados
en la etiqueta diagnóstica, lo que lleva a
que asuman un rol de reeducadores. El
cumplimiento de las ejercitaciones es to-
mado como única expresión de su función
parental. Esto se acompaña de la ausencia
de actividades gratificantes y recreativas.
138 Arch.argent.pediatr 2003; 101(2) / Artículo especial
Falta la actividad lúdica a nivel vincular.
· Vínculo padre-hijo oscilante entre la per-
misividad y el descontrol agresivo. Son
frecuentes las dificultades paternas para
asumir la disciplina y la puesta de lími-
tes. El niño suele funcionar como alguien
despótico que se maneja mediante el prin-
cipio de placer en una búsqueda de satis-
facción permanente e inmediata de sus
deseos. Estos mismos padres muestran
alternativamente abruptas reacciones
agresivas generadoras de culpa.
Por razones de espacio no podemos de-
sarrollar la temática del vínculo de los pa-
dres con el hijo sin discapacidad pero remi-
timos al lector a la sección de indicadores
de riesgo.
Situaciones de conflicto
en el vínculo fraterno
Nuestra práctica clínica nos muestra que
en este vínculo se intensifican los senti-
mientos normales presentes en todo víncu-
lo fraterno. Se mueven intensos sentimien-
tos encontrados y contradictorios. Es nor-
mal que así sea. Surgen conflictos cuando
algunos de estos sentimientos predominan
en forma intensa, produciendo un males-
tar vincular.
· Predominio de intensos sentimientos de
culpa en el hermano por vivirse como el
hijo "privilegiado", "el elegido", posee-
dor de habilidades o de la salud que se le
restó al discapacitado.
A nivel de fantasía, el hermano con defi-
ciencia queda ocupando un lugar de víc-
tima, despojado de las capacidades que
él posee. En este caso, siente que el her-
mano discapacitado está frente a él re-
sentido y reprochándole e, incluso, con
deseos de venganza.
La culpa también surge ante situaciones
de logros propios, mientras que el her-
mano queda rezagado. Estos sentimien-
tos de culpa y la necesidad de castigo,
explican conductas reiteradas de fracaso
con las que llegan a la consulta, dificulta-
des para la obtención de logros y éxitos o
para disfrutar de ellos.
El hermano con discapacidad es sentido
también como el hijo preferido frente a
los padres, que le dedican atenciones y
cuidados especiales y le ofrecen más po-
sesiones materiales. En este caso, el her-
mano suele sentirse "no querido por los
padres". El hermano sin discapacidad es
ahora el hijo desposeído frente a su her-
mano usurpador y ladrón. Aquí surgen:
· Predominio de fuertes sentimientos de
ira, rivalidad, celos, envidia ante las ma-
yores atenciones, privilegios, cuidados y
provisiones materiales para el hermano.
A su vez, estos sentimientos hostiles ha-
cia el hermano aumentan la culpa que
empuja a buscar en forma compulsiva
demostrar actitudes contrarias, por ejem-
plo, cordialidad, bondad excesiva o ayu-
da hipersolícita hacia él.
· Presencia de intensos sentimientos de
frustración, aislamiento y soledad, como
consecuencia de todas las limitaciones
que se encuentran en la relación con este
hermano con quien, muchas veces, no
puede compartir travesuras, aventuras,
alianzas, pensamientos, preocupaciones,
sueños, proyectos, deseos, etc. Estos sen-
timientos se acentúan cuando no hay
otros hermanos. Estos sentimientos sur-
gen también en la relación con los padres
que se hallan absorbidos y abrumados
por la atención al hijo con discapacidad.
· Predominio de un exceso de responsabi-
lidad ante el discapacitado, asumiendo
funciones paternas. Pueden darse situa-
ciones extremas en las cuales el hermano
queda indiscriminado, fusionado con el
discapacitado, pudiendo hacer una re-
nuncia a la propia vida.
Las preocupaciones y exceso de respon-
sabilidades también están presentes en
relación con los padres sentidos como
vulnerables y heridos en su narcisismo.
El hermano queda expuesto a cargar con
el peso de sostener de estos padres. Se
siente impulsado a cumplir con la misión
heroica de compensarlos de la herida y el
dolor, mediante logros y satisfacciones
permanentes. Busca compulsivamente
ser maduro, competente, brillante, inteli-
gente.
· Vínculo dominado por vergüenza y te-
mor a la mirada de los otros y al rechazo
del medio hacia su hermano, hacia sí
mismo o hacia la familia. Los sentimien-
tos de vergüenza se suelen acompañar de
culpa.
· Vínculo con intensa preocupación en tor-
no al futuro. Es más común hallarlo en
La familia con un hijo con discapacidad: sus conflictos vinculares / 139
los hermanos mayores, muy intenso a
partir de la adolescencia. En las familias
suele estar presente un supuesto, en mu-
chas oportunidades no hablado, de que
el hermano/a se hará cargo del cuidado
de su hermano discapacitado cuando los
padres ya no estén.
Los padres suelen planificar para el futu-
ro el cuidado del discapacitado por el
hermano, con un alto nivel de expectati-
vas y alivio propio en ello, eludiendo
hablar de este proyecto con los hijos.
Los hermanos manifiestan sentimientos
de atadura en relación con una hipoteca
a futuro, enojo, resentimiento. Suele ha-
ber poco espacio a nivel familiar para ser
expresados.
INDICADORES DE RIESGO
DE CONFLICTO FAMILIAR
Luego de haber hecho la descripción de
algunas situaciones de conflictos vincula-
res, proponemos una lista de indicadores
de riesgo que sirva de guía a fin de detectar
las familias más vulnerables que necesitan
mayor acompañamiento y sostén, o la deri-
vación oportuna al especialista en salud
mental.
Decir que la familia que tiene un hijo
con discapacidad está en riesgo no signifi-
ca afirmar que necesariamente presentará
trastornos psíquicos, sino que existe pro-
babilidad de que éstos aparezcan. Los con-
flictos no surgen a nivel familiar como con-
secuencia directa de la discapacidad, sino
en función de las posibilidades o no de la
familia de implementar estrategias, recur-
sos, capacidades para adaptarse a esta si-
tuación.
INDICADORES DE RIESGO A NIVEL
DE LA FAMILIA COMO GRUPO
Situaciones familiares previas y
actuales del grupo familiar
· Duelos mal elaborados en la historia pre-
via de miembros de la pareja o en la
historia de la familia nuclear.
· Conflictos previos en la pareja.
· Falta de espacio asignado al hijo en el
entramado relacional de la pareja desde
el momento de la concepción.
· Exceso de expectativas, deseos e ilusio-
nes depositados en el hijo.
· Dificultades socioeconómicas (desem-
pleo, subempleo, empleo temporario,
bajo salario, falta de vivienda digna, ca-
rencia de cobertura social, etc.).
· Otros miembros de la familia con la mis-
ma discapacidad: el factor genético con
su incidencia psicológica.
· Carencia de sostenes externos (familia
extensa, amigos, vecinos, otros padres
con hijos discapacitados, etc.).
· Imposibilidad de recurrir a sostenes ex-
ternos, aun cuando éstos estén presentes.
· Inmigración: familias que dejan su lugar
de residencia y pasan a un centro urbano
en busca de asistencia especializada para
el hijo.
· Falta de cohesión familiar.
· Ausencia de creencias morales o religiosas.
· Se suman otras situaciones de crisis: ban-
carrota económica, enfermedad o falleci-
miento de familiares cercanos, separa-
ción de los padres, etc.
· Embarazo de madre soltera.
· Negación y evitación de enfrentamiento
de la situación de crisis ante el diagnósti-
co, "aquí no ha pasado nada".
· Dominio y persistencia en el tiempo de
intensos sentimientos negativos: culpa,
rabia, resentimiento, desilusión, deses-
peranza, vergüenza, etc.
· Incomunicación familiar sobre el tema
de la discapacidad, "de esto no se habla".
· Imposibilidad de expresión de sentimien-
tos. Cada miembro solo y aislado en rela-
ción al otro.
· Ya recibido el diagnóstico, se prolonga
por mucho tiempo el inicio de los trata-
mientos específicos.
· Exceso de consultas médicas, cambios
permanentes de tratamientos, profesio-
nales e instituciones, etc., en busca de "la
cura mágica" (una vez atravesadas las
primeras etapas del duelo).
· La familia no le hace un lugar al niño
discapacitado que es segregado: delega-
do al cuidado de otros (familiares, ami-
gos, conocidos, institución, etc.).
· El niño con discapacidad y sus trata-
mientos ocupan el lugar central en la
trama vincular. Los demás miembros de
la familia renuncian a necesidades pro-
pias.
· Escaso tiempo dedicado al ocio y tiempo
libre. Predominio del deber sobre el placer.
· Aislamiento y soledad en relación con el
140 Arch.argent.pediatr 2003; 101(2) / Artículo especial
afuera por: temor a inspirar lástima, re-
chazo; miedo a recibir críticas y burla de
los demás; vergüenza de exponerse a la
mirada de los otros.
· Otros.
INDICADORES DE RIESGO A NIVEL
DE ALGUNOS VÍNCULOS
Vínculo conyugal
· El niño tomado como "chivo expiatorio"
de conflictos previos de la pareja.
· Predominio de la vincularidad parental
sobre la conyugal.
· Pérdida de los espacios de la pareja.
· División rígida de roles por género: ma-
dre dedicada a la crianza de este hijo;
padre único aportador económico.
· Estrecha relación madre-hijo. El padre en
un lugar de exclusión.
· Vínculo conyugal caracterizado por recri-
minaciones, reproches. Proyecciones de
sentimientos propios de culpabilidad y
fracaso.
· Predominio de sentimientos de agobio y
sobreexigencia ante las demandas del hijo.
Vivencias de soledad y no reconocimien-
to en aquello que cada uno está haciendo.
· Incomunicación en el vínculo conyugal.
Motivo principal de comunicación entre
ellos: las alternativas diarias de su hijo
discapacitado.
· Aislamiento de la pareja en relación con el
afuera. Renuncia a relaciones sociales que
tenían previamente.
El vínculo paterno-filial
Con el hijo discapacitado
· Relación estrecha madre-hijo. El hijo es
patrimonio materno. Queda ocupando el
lugar de niño eterno. Dificultad de entra-
da en una relación triangular. Déficit de
función paterna de interdicción.
· Madre aferrada a ideología del sacrificio,
postergación sacrificada de ella como
mujer, esposa, madre de los otros hijos, en
función de la dedicación exclusiva a este
hijo.
· Madre atrapada en la función de reeduca-
dora del hijo.
· Predominio de sentimientos de culpa pa-
terna. Padres deudores-hijo acreedor.
· Hijo deudor-padres acreedores. Padres
demasiado demandantes, hijo sobreexigi-
do, "nada parece alcanzar".
· Predominio de desesperanza. Ausencia
de demandas al niño. No se desarrollan
sus potencialidades.
· Negación e idealización del daño. Los
padres, los "elegidos de Dios"; el hijo, "un
regalo del cielo".
· Se anulan las diferencias. Identificación
de los padres y hermanos con la discapaci-
dad del niño. Saboteo de logros propios
evitando que se marquen las diferencias.
· Se remarcan las diferencias. Escisión: sa-
nos-enfermos. El niño discapacitado es
depositario de discapacidades y limita-
ciones del resto de la familia.
· Vinculación con el hijo sólo desde la parte
dañada sin reconocimiento de sus aspec-
tos sanos. Los padres atrapados en la eti-
queta diagnóstica. Asumen un rol de
reeducadores tomado como única expre-
sión de su función parental. Esto se acom-
paña de ausencia de actividades gratifi-
cantes y recreativas. Falta la actividad
lúdica a nivel vincular.
· Dificultad paterna para asumir la discipli-
na y la puesta de límites, se acompaña de
mayor frecuencia de berrinches, caprichos
y pataletas del hijo. Contrasta con abrup-
tas reacciones agresivas paternas gene-
radoras de culpa.
Con el otro hijo
· Desinterés y desvinculación motivada por
el tiempo y energías dedicadas al disca-
pacitado.
· No se le ofrecen espacios propios y mo-
mentos de atención exclusiva.
· Se hacen recaer en él muchas exigencias y
normativas, se espera que comprenda y
ceda ante reclamos del hermano. Contras-
te con la falta de límites al niño disca-
pacitado.
· Lo cargan de exceso de responsabilidades
en relación con la edad cronológica. Se
presenta como demasiado "maduro",
sobreadaptado.
· Lo sobreprotegen, lo eximen de toda res-
ponsabilidad en relación con el hermano.
La consecuencia: falta de estímulo del vín-
culo fraterno.
· Le depositan exceso de expectativas de
logros, debe compensar insatisfacciones
del hermano.
· Se le ofrecen pocas oportunidades de lo-
gros y de desarrollo de potencialidades a
La familia con un hijo con discapacidad: sus conflictos vinculares / 141
fin de disminuir las diferencias con el
hermano.
· Lo retienen a nivel del grupo familiar, se
evita que mantenga vínculos fuera de la
familia.
INDICADORES DE RIESGO
EN RELACIÓN CON LAS
CARACTERÍSTICAS
DE LOS SERVICIOS
· Escasas necesidades del niño y la familia
reciben cobertura.
· Servicios inadecuados a estas necesi-
dades.
· Falta de trabajo coordinado entre los ser-
vicios intervinientes.
· Desacuerdos, rivalidades, indicaciones
contradictorias entre los diferentes ser-
vicios.
· Distancia excesiva del domicilio.
· Gran demanda económica a la familia.
· Enfoque concéntrico de la discapacidad:
sólo son tenidas en cuenta las necesidades
del niño, con desconocimiento de las de
otros miembros de la familia.
· Profesionales con actitud de "dueños de
saber" (expertos, poseedores de todo el
poder) con desconocimiento del saber de
los padres, que quedan ocupando un lu-
gar pasivo-dependiente.
· Servicios usados como depósitos por par-
te de la familia.
MOMENTOS DE MAYOR
VULNERABILIDAD FAMILIAR:
NECESIDAD DE MAYOR APOYO
Y SOSTÉN
· Momento de sospecha y confirmación del
diagnóstico.
· Los momentos de pasaje de una etapa del
ciclo vital a otro:
a) Los 4 o 5 años del niño, cuando co-
mienza a descubrir las diferencias con
otros niños.
b) Elección de la escuela.
c) La adolescencia como período de
reactualización de la temática de la
discapacidad movilizada por el mis-
mo joven: ¿por qué soy así?, ¿por qué
soy diferente?, ¿nací así? ¿me enfer-
mé? Nueva oportunidad de padres e
hijos para una resignificación de la
vieja herida.
ALGUNOS OBJETIVOS DE TODA
INTERVENCIÓN TENDIENTE A LA
PROMOCIÓN DE LA
SALUD MENTAL FAMILIAR
· Acompañar y sostener a los padres en la
asunción de la función paterna, afirman-
do su saber para que no quede eclipsado
por el saber profesional.
· Desculpabilizarlos, evitando caer en una
vinculación padres-deudores, hijo-acreedor.
· Ayudarlos a la discriminación entre las
limitaciones y posibilidades del hijo.
· Alentarles el optimismo y la esperanza,
que no impliquen la negación y las falsas
expectativas.
· Favorecer una conexión con el niño que hay
detrás de la etiqueta diagnóstica que los
lleve a vincularse con sus aspectos sanos.
· Apoyarlos para que reconozcan, expre-
sen y comuniquen los sentimientos
ambivalentes que se movilizan en torno a
la situación, que ayuda a su elaboración.
· Evitar que el niño con discapacidad fun-
cione como el eje por donde circula la vida
familiar a fin de posibilitar el crecimiento
y desarrollo de todos los miembros.
· Ayudar a que no se caiga en una segrega-
ción del niño basada en la escisión sanos-
enfermo.
· Favorecer que la familia busque el apoyo
y ayuda de los otros.
· Estimular la recreación, el ocio y tiempo
libre, evitando caer en renunciamientos
por exceso de responsabilidades.
· Favorecer que establezcan redes sociales
de sostén; entre ellas, que integren grupos
de padres o de hermanos que atraviesan
situaciones similares.
· Otros.
REFLEXIONES FINALES
Las familias que tienen un hijo con
discapacidad constituyen una población en
riesgo, lo que no significa afirmar que nece-
sariamente presentarán trastornos psíqui-
cos, sino que existen probabilidades de que
éstos puedan aparecer.
La experiencia nos muestra a diario fa-
milias que pese a tener un miembro con
discapacidad no se quiebran o enferman,
sino que por el contrario, se sobreponen,
enriquecen, maduran, se vuelven más fuer-
tes y hasta mejoran problemáticas previas
presentes en su seno.
142 Arch.argent.pediatr 2003; 101(2) / Artículo especial
Los conflictos no surgen a nivel familiar
como consecuencia directa de la discapa-
cidad, sino en función de las posibilidades
de la familia de implementar o no recursos
para adaptarse a esta situación.
Es necesario que el pediatra y los demás
profesionales intervinientes puedan soste-
ner y acompañar a estas familias desde el
momento del diagnóstico y en otras situa-
ciones de crisis que atraviesan a lo largo de
su ciclo vital.
Se requiere también que los profesiona-
les que actúan tempranamente, puedan de-
tectar precozmente a las familias más vulne-
rables, que son las que no pueden encontrar
las capacidades, estrategias, fortalezas o re-
cursos propios o de su medio frente a las
exigencias que demanda la situación. Ellas
son las que necesitan mayor acompañamien-
to y sostén, o las que requieren una deriva-
ción al especialista en salud mental cuando
la gravedad de los conflictos excede las po-
sibilidades de intervención de los demás
profesionales desde su ámbito de acción.
Todos sabemos que una intervención opor-
tuna puede prevenir situaciones de conflic-
to psicológico a nivel vincular o en algún
miembro de la familia, que requerirían pos-
teriormente intervenciones psicoterapéu-
ticas más largas y costosas.
Sostener a estas familias es una tarea de
todos, no solamente del especialista en sa-
lud mental, necesaria para que a su vez ellas
puedan apoyar y sostener el desarrollo emo-
cional y psíquico de ese hijo diferente.
Las propuestas contenidas en este traba-
jo se pueden encuadrar en un lineamiento
de prevención primaria en salud mental fa-
miliar.
BIBLIOGRAFÍA RECOMENDADA
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Buenos Aires: Paidós, 1980.
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Barcelona: Paidós, 1995.
-Freixa Niella M. Familia y deficiencia mental.
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-Góngora J. Familias con personas discapacitadas:
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Junta de Castilla y León, España, 1999.
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Buenos Aires: Paidós, 1997.
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