Desarrollo familiar, estrés familiar y su afrontamiento como factores que
influyen en el uso de servicios de rehabilitación en familias de niños
con parálisis cerebral del Instituto Nacional de Rehabilitación, Perú
Autora: Silvia Ester Pessah Eljay
5 de Noviembre de 1999
INTRODUCCIÓN
La Salud Pública asume con responsabilidad los problemas a los cuales se enfrenta día
a día; un problema complejo de Salud Pública con implicancias sociales, culturales,
legales, epidemiológicas y de diversa índole, que no escapa a nuestra responsabilidad,
es sin duda la discapacidad infantil.
En 1993, en Instituto Nacional de Rehabilitación (INR) en acción conjunta con el Instituto
Nacional de Estadística e Informática (INEI) elaboraron “Prevalencia de deficiencias,
discapacidades y minusvalías en el Perú” (1). Este informe refiere que el 45,4% de la
población nacional es portadora de algún tipo de deficiencia; que la prevalencia para
discapacidad en el país es de 31,28% y que el 13,08% de la población presenta algún
tipo de minusvalía. Esta misma fuente, refiere en la población infantil menor de 6 años
una prevalencia de 37,17% para las deficiencias; de 13,09% para las discapacidades y
de 2,88% para las minusvalías. El INR es un centro de derivación de enfermedades
agudas y crónicas discapacitantes a nivel nacional. En 1997 el departamento de
Desarrollo Psicomotor atendió 1360 menores de 6 años. En ese año, las deficiencias
músculo esqueléticas fueron la causa más frecuente de consulta (60% de los casos) y de
estas la patología predominante fue la parálisis cerebral, en un 94%. En el INR este
2
departamento atiende un promedio de 150 casos nuevos de niños con parálisis cerebral;
esta institución atiende por día entre 1 a 3 niños con parálisis cerebral. Los principales
problemas que se evidencian en este departamento pueden dividirse en dos grupos; los
problemas referidos al servicio y aquellos referidos a las familias (2). Los problemas
referidos al servicio son: (a) Consultas de largas esperas; (b) Alto costo acumulado de la
rehabilitación; (c) Poca información de los familiares con respecto a la discapacidad; (d)
Espacios de trabajo para terapia física de dimensiones reducidas; (d) Necesidad de
cambio de horarios del servicio para incluir a pacientes que no acceden a la terapia
física; entre otros. Los problemas referidos a las familias son: (a) Escasos recursos
económicos para acceder a sesiones de rehabilitación; (b) Problemas múltiples familiares
como son el abandono de hogar por parte de algún progenitor, maltrato infantil, etc.; (c)
Reacciones de rechazo frente al paralítico cerebral; (d) Consulta por múltiples centros
referenciales para la atención del niño; (e) Dificultad para ingresar al niño en un colegio;
(f) Integración del núcleo familiar deficiente en torno a la enfermedad; (g) Escaso número
de familias que concluyen todas las sesiones de terapia física indicadas; (h) Familias con
necesidades básicas insatisfechas. Frente a la multiplicidad de problemas, para el
presente trabajo de investigación se estudia el desarrollo familiar, los estresores
familiares y su afrontamiento y analiza si existe influencia de estos en el uso de servicios
de rehabilitación en familias de niños con parálisis cerebral.
La parálisis cerebral es una enfermedad crónica, no progresiva, de etiología asociada a
injurias cerebrales perinatales, principalmente hipóxica; afecta el tono y la postura
muscular; es una discapacidad evidente, con las implicancias sociales de esta. La
prevalencia varía desde 1,83%o hasta 5,1%o; con ligera predominancia del sexo
femenino (57%). La etiología se divide en dos grandes grupos: (a) Prenatal y perinatal:
asociada a infecciones durante la gestación, v.g. TORCHES (80%), y (b) Postnatal,
relacionada con encefalitis y meningoencefalitis posteriores al parto (20% restante). Se
estima que en el Perú existe un aproximado de 70,000 paralíticos cerebrales, de los
3
cuales una minoría ha recibido algún tipo de atención especializada (3). En nuestro país
existe un cambio global de actitud frente al discapacitado que se evidencia a partir de los
normativos de los Proyectos Ley No. 1784/96-CR; 2332/96-CR y 3113/96-CR (4) donde
se intenta facilitar el acceso y disposición de los servicios de rehabilitación para
discapacitados y mejorar su inserción social y laboral. En el Perú un padre de un niño
discapacitado en algún momento experimenta situaciones que lo desalientan en su
camino de mejorar la vida de su hijo, v.g.: las dificultades que existen en el momento de
ir al colegio, por lo que deben optar por colegios especiales, cuando pueden carecer de
retardo mental (5); y más tangible es reconocer que en instituciones del MINSA muchas
veces no acceden a servicios de salud por las limitaciones de infraestructura, sobre todo
en Centros y Puestos de salud de zonas urbano marginales tanto en Lima como en
provincias. La identificación del desarrollo familiar, los factores estresantes y el
afrontamiento al estrés en estas familias puede aportar nuevos elementos para entender
a las familias de niños con parálisis cerebral, a fin de recibir una atención acorde con sus
auténticas necesidades. A partir de estas observaciones, cabe nuestra pregunta de
investigación ¿ Existe influencia del desarrollo familiar, los factores estresantes
familiares y su afrontamiento en el uso de servicios de rehabilitación en familias de niños
con parálisis cerebral atendidas en el departamento de Desarrollo Psicomotor del
Instituto Nacional de Rehabilitación durante los meses de Agosto de 1998 a Abril de
1999 ? El presente estudio pretende acercarse a la realidad compleja por la cual
atraviesan las familias de niños discapacitados paralítico cerebrales. En el Perú no
existen estudios que faciliten la comprensión de un tema tan complejo. Es de valiosa
ayuda para el INR identificar a un grupo de sus pacientes desde un aspecto que no se
evalúa en la consulta por las limitaciones de esta; como son el desarrollo familiar, estrés
familiar y su afrontamiento. Por lo tanto, el propósito del presente trabajo de investigación
está centrado en identificar las variables anteriores en el núcleo familiar, los múltiples
factores estresantes y los patrones de afrontamiento en aquellas familias que concurren
al INR, a través de un estudio analítico. Estos a su vez, relacionados con el impacto
4
social que representan, reflejados en la frecuencia de uso de los servicios de
rehabilitación. Las conclusiones de este trabajo aportarán resultados que favorezcan la
identificación de estos aspectos en las familias de niños con parálisis cerebral, población
poco estudiada en el Perú. Los resultados de la investigación orientarán al INR, a
identificar conceptual y operativamente a una parte de sus usuarios, entenderlos como
una unidad biopsicosocial y atenderlos con un enfoque multidisciplinario que no escape
de la realidad. Favorecerá además una redistribución de recursos tanto humanos como
de infraestructura para áreas de mayor necesidad y una acción efectiva en actividades
preventivopromocionales y de trabajo comunitario.
Marco Teórico
1) La familia:
Se define familia como un sistema conformado por subsistemas de padres e hijos,
ligados entre sí por reglas, patrones de comportamiento y funciones dinámicas en
constante interacción. Esta concepción de familia como un sistema tuvo sus bases en la
obra de Ludwing von Bertalanffy, en la Teoría General de Sistemas (6). La familia como
totalidad organizada tiene autonomía, se autoregula y econstruye su organización
cuando hay perturbaciones internas, a este sistema de interacción constante el autor lo
denomina sistema abierto. Para estudiar a la familia en el Perú existen múltiples
dificultades dadas principalmente por el carácter heterogéneo y plural de nuestra
sociedad; con marcadas diferencias socioeconómicas, étnicas, culturales y lingüísticas.
Dughi P. (7) a la vez señala que existen peculiaridades de las familias andinas así como
de las familias amazónicas, que determinan y regulan la interacción entre sus miembros,
la naturaleza del vínculo entre padres e hijos, las pautas de crianza de sus niños y los
modelos de jerarquías y autoridad que se transmiten de generación a generación. Si bien
la familia nuclear es la unidad básica de esta sociedad, la familia andina es
particularmente extensa o ampliada. Está constituida por la pareja conyugal y los hijos,
parientes consanguíneos y políticos, además de compadres espirituales o religiosos;
este tipo de familia amplía la ayuda que recibe la familia nuclear en diferentes niveles,
5
desde ayudas económicas hasta resolución de conflictos entre parientes. Las familias
campesinas valoran a sus miembros por la función que desempeñan en experiencias de
estrategias de sobrevivencia, así que los miembros familiares son valorados por sus
obligaciones, tanto productivas como sociales. La familia amazónica y la organización
social de las familias nativas, varían de acuerdo a las características del ámbito
geográfico. Más que calificar a las familias amazónicas como extensas o ampliadas, se
las califica como conglomerados de familias emparentados entre sí, con una
organización social, que mantiene una gestión comunal de recursos naturales y
comparten un territorio). La familia de la sierra puede generar reacciones de rechazo
hacia el niño paralítico cerebral por no poder desempeñarse adecuadamente, razón que
no permitirá ser admitido por sus obligaciones sociales ni laborales; y a su vez se hace
la diferencia con la familia amazónica, que por sus características de conglomerados
puede facilitar la ayuda a los padres del niño discapacitado dentro de la organización
familiar y el cuidado de un niño paralítico cerebral.
2) Desarrollo familiar y ciclo vital familiar:
El esquema medular del desarrollo es la noción de que las familias cambian de forma y
función a lo largo de su ciclo vital en una secuencia ordenada de etapas evolutivas; con
pautas normativas que actúan como un ideal cultural, que valorado o denigrado, ejerce
influencia sobre el modo en que los individuos conducen su vida (8). “Desarrollo familiar”
es un concepto amplio que abarca todos los procesos coevolutivos transaccionales
vinculados al crecimiento de una familia. Incluye cambios de domicilio, migración,
enfermedades agudas y crónicas o cualquier conjunto de hechos que alteren
significativamente la trama de la vida familiar (9). El concepto de desarrollo familiar, es
más amplio y subsume procesos vinculados a cambios del ciclo vital (que incluye
estructura familiar, relación entre los integrantes familiares). Se empleó, para el presente
análisis el término desarrollo familiar en términos genéricos y se usó estructura familiar
para los cambios organizativos y adaptativos vinculados a variaciones en la composición
6
familiar. Al hablar de ciclo familiar se aplican tres criterios: (a) cambios en el tamaño
familiar; (b) cambios en la composición por edades; y (c) cambios en la posición laboral.
Estas dimensiones del desarrollo se añaden a una concepción estructural funcional
como un sistema dentro del cual las unidades o miembros ocupan dos tipos de
posiciones o roles: posición por edad y por relación. Se definen los “roles familiares”
como patrones de comportamiento repetitivos a través de los cuales las familias
cumplen funciones de provisión de recursos, crianza y soporte emocional, promoción del
desarrollo personal y mantenimiento y conducción del sistema familiar; estos cambios de
roles se convierten en tareas evolutivas de las familias, según Hill R (10).
3) Desarrollo familiar, estresores familiares y su afrontamiento:
Las familias afrontan muchas exigencias durante la extensión de su ciclo vital, estas
variaciones de intensidad, frecuencia y tipo de demandas dificultan las tareas de ajuste y
resolución de problemas. Mc Cubbin H. y Figley C. (11) vinculan el esquema del
desarrollo familiar con la teoría del estrés familiar como el ajuste y adaptación a cambios
en el ciclo vital, ajuste a los sucesos súbitos como a los esperados. Mc Cubbin y
Patterson en 1980 (12) crearon el formulario FILE (Inventario familiar de hechos de la
vida), que identifica los estresores familiares más frecuentes del ciclo familiar: tensiones
intrafamiliares, conyugales, financieras, laborales, transiciones familiares y
enfermedades agudas y crónicas. Una clasificación de los estresores familiares útil es la
de Andolfi M. (13) de estresores intrasistémicos (v.g. migración, enfermedades agudas y
crónicas, fases del ciclo vital, educación de los padres) e intersistémicos (v.g. financieros,
laborales); lo cual permite una manera más ordenada de identificar los cambios. Al
hablar de los eventos estresantes y cómo estos demandan un cambio familiar; la
magnitud del cambio depende de la vulnerabilidad familiar frente al factor estresante, de
la definición de gravedad del evento, de los cambios que vendrán y de la adaptabilidad
familiar a estos. Esta última clasificación más relacionada con la noción de “acumulación
de factores estresantes” (14), que refleja con mayor exactitud la realidad compleja en
que se encuentran la mayoría de las familias, que tienen que atender simultáneamente a
7
estresantes esperados e inesperados. Según Walsh, citado por Liddley H. (15), el
manejo del estrés es una dimensión que pone énfasis en la manera cómo la familia
promueve los cambios en su interior, sus relaciones con sistemas de soporte social e
institucional de asistencia especializada; dimensiones útiles para evaluar el
afrontamiento familiar. El soporte social brinda información del mundo exterior,
retroalimentación y adaptación de la realidad, aporta orientación y mediación en la
solución de problemas. Adler afirmaba que existe un interés social en las personas de
ser admitidos, valorados y aceptados por los demás; cuestión que produce luchas
internas en los familiares de niños deficientes (16). Entonces al modelo de factores
estresantes se agrega una nueva dimensión, el estrés social; que identifica factores
estresantes familiares considerándose estrés social a las necesidades familiares de ser
aceptados, relacionarse con el entorno, autorrealización y el juicio que las demás
personas hagan de ellas.
4) Familia y uso de servicios de salud:
Para Donabedian A. (17) existen variables que afectan la percepción de los síntomas, la
percepción varía por factores educacionales, conocimiento de la enfermedad, tiempo de
aparición, tipo de diagnóstico, evidencia o no de enfermedad y gravedad. En el presente
análisis los factores educacionales, el conocimiento de la enfermedad, el tiempo de
aparición de esta, el tipo de diagnóstico y la evidencia de enfermedad son algunos de los
factores que llevan a las familias a usar un servicio de salud. Desde estas variables se
puede encontrar ciertos patrones de uso, dado que la rehabilitación de discapacidades
crónicas requiere de tiempos prolongados de uso de servicios de rehabilitación. La
demanda es la conducta que una persona adopta en función de una necesidad y frente a
los diversos factores que la influyen; se manifiesta en el uso de servicios, se llama
demanda observada o efectiva y se relaciona con la demanda atendida, referida a
aquellos pacientes que son atendidos una vez que concurrieron al servicio de salud (18).
8
OBJETIVOS
El objetivo general fue determinar si existe influencia del desarrollo familiar, los
estresores familiares y su afrontamiento en el uso de servicios de rehabilitación, en las
familias de niños con parálisis cerebral del departamento de Desarrollo Psicomotor, del
INR, durante los meses de Agosto de 1998 a Abril de 1999. Los objetivos específicos
fueron: (1) Identificar el desarrollo familiar a través de la estructura familiar y los
estresores intrasistémicos en estas familias. (2) Identificar los estresores ínter e
intrasistémicos y los recursos familiares para afrontarlos (3) Elaborar la clasificación del
tipo de usuario de servicios de rehabilitación.
FORMULACIÓN DE LAS HIPÓTESIS
La hipótesis principal fue: El desarrollo familiar, el estrés familiar y su afrontamiento
influyen en el uso de servicios de rehabilitación en familias de niños con parálisis
cerebral. Las hipótesis de trabajo fueron: (1) En las familias ampliadas existe un uso
regular de servicios de rehabilitación y (2) En las familias con un ajuste adecuado a los
factores estresantes familiares existe un uso regular de los servicios de rehabilitación.
DEFINICIÓN DE LAS VARIABLES (ANEXO 1)
Se consideró al desarrollo familiar y los estresores familiares y su afrontamiento como
variables independientes. El desarrollo familiar a su vez fue medido indirectamente a
través de la estructura familiar y los estresores intrasistémicos.
1.1 Estructura familiar: Estudiada a través de los cambios en el tamaño familiar, en la
posición laboral y en la posición por roles. La composición familiar se definió a través de
4 grupos de inclusión de sus categorías de análisis. Se operacionalizó a través de
familias nucleares, nucleares ampliadas, monoparentales y monoparentales ampliadas.
1.2 Factores estresantes y afrontamiento al estrés: Consiste en la noción de ajuste y
adaptabilidad a los acontecimientos súbitos como a los esperados. El afrontamiento se
opreacionalizó a partir de ajustes adecuados o inadecuados al estrés, donde el ajuste
9
adecuado es la resolución conjunta de problemas o la resolución a cargo de las redes de
apoyo social.
1.3 Uso de servicios de rehabilitación: Comportamiento que lleva a la búsqueda,
utilización y continuación del uso de un servicio de salud. Se determinó el uso de
servicios de rehabilitación a partir de la frecuencia de uso del servicio de terapia
asociada a otros servicios que brinda el INR a sus pacientes como son charlas de
psicología o talleres de autoayuda. Se operacionalizó a través de la frecuencia de
asistencia a estos servicios.
DISEÑO METODOLÓGICO
1.1 Tipo de estudio En la presente investigación se usó la metodología cuantitativa, no
experimental; el estudio es de diseño transversal, analítico.
2.1 Selección de la muestra: La población elegida fueron las familias de niños con
parálisis cerebral que concurrieron al INR, departamento de Desarrollo Psicomotor, del
consultorio de terapia física hipotónicos e hipertónicos. Se entrevistó al miembro familiar
que llevo al niño a terapia física. Se verificó que los niños hayan tenido 16 sesiones de
terapia física (a través del cuaderno de asistencia). A todos los entrevistados se les pidió
autorización escrita para la participación en el estudio (anexo 2). Las entrevistas se
realizaron durante los meses de Agosto de 1998 a Abril de 1999, donde se entrevistó
162 familias. La muestra se diseñó inicialmente como probabilística, pero por el número
escaso de población que captamos, el estudio utilizó una muestra no probabilística.
2.2 Tamaño de la muestra: La población de familias de niños paralíticos cerebrales que
concurrieron a las series de terapia física del INR en 1997, fue de 385. Se usó el
programa STAT – PAC (1993), para estimar el tamaño de la muestra a partir de los
siguientes parámetros: Estimado del tamaño del universo 385 familias; mayor porcentaje
estimado características a medir en la muestra: 75%; diferencia máxima que se espera
encontrar entre la característica en el universo y la muestra 5%; intervalo de confianza:
(90% -99.9%): 95%, por lo tanto un número estimado de 162 familias. La selección de
10
la muestra de estudio se realizó a través del método de saturación del total de la muestra
dependiendo de la demanda del servicio de terapia física.
2.3 Criterios de inclusión: Fueron los siguientes: familias de niños con parálisis
cerebral cuyas sesiones de terapia física tuvieron una duración de 3 meses o entre 15 a
16 sesiones; familias de niños con parálisis cerebral que concurren a la última semana
de terapia física o aquellos que habiendo terminado la terapia física concurren al
consultorio externo de Desarrollo Psicomotor para reevaluación; edades de los niños
paralíticos cerebrales entre 6 meses a 5 años; familiar que lleva a la consulta al niño sea
parte del núcleo familiar.
3.1 Técnicas de recolección
3.1.1 Instrumento de investigación: Se construyó un instrumento con 57 ítems,
semiestructurado, diseñado para ser contestado por el familiar que llevó al niño a la
consulta. La entrevista se realizó en un ambiente reservado destinado para este fin. La
duración promedio de la entrevista fue de 35 minutos (anexo 3).
3.2 Validez de Contenido De la Encuesta: La validez de contenido se implementó a
través del procedimiento de criterio de jueces (19). La encuesta fue presentada a 7
jueces expertos en el tema, tomando en cuenta la estructura conceptual propuesta. A
partir de esta revisión se analizaron los resultados, encontrándose que todos los jueces
evaluaron favorablemente el instrumento final.
3.3 Confiabilidad de la Encuesta: Debido a la naturaleza del instrumento empleado, la
confiabilidad se estableció a través del procedimiento del puntuador de dos evaluadores
independientes que evaluaron un grupo de encuestas, encontrándose que existía una
coincidencia de 0.90.
Identificación de los estresores familiares: Como parte integrante de la encuesta se
desarrolló una clasificación de estresores a partir de ítems que relacionan los diferentes
problemas familiares: problemas conyugales, laborales, de dinero, intrafamiliares,
enfermedad del hijo y el estrés social. Todos los ítems considerados fueron construidos a
partir de la bibliografía especializada.
11
Validez de los ítems de estrés familiar: Para la validez de los ítems de estrés se
desarrollaron los siguientes aspectos: (a) Validez de Contenido: por el método de criterio
de jueces. 7 jueces expertos evaluaron la pertinencia de los ítems. Los jueces expertos
consideraron que el instrumento era válido y podía ser aplicado a la muestra pues
demostraba que media lo que se quería medir. (b) Validez de Construcción: se utilizó el
método intraprueba, debido a que sólo se trabajaron con los ítems del instrumento,
analizándose su composición factorial y la solución Varimax (20). Para los estresores
intrasistémicos se encontró un solo factor que explicaba el 50% de la varianza; para los
intersistémicos también se encontró un solo factor, que explicaba el 44% de la varianza.
Confiabilidad de los ítems estresantes: Una vez terminadas las entrevistas, para la
confiabilidad de constructo se realizaron las correlaciones ítem test corregidas, a través
del análisis Alfa de Cronbach. Los resultados para estresores intrasistémicos con los
ítems de problemas conyugales e intrafamiliares con un alfa estandarizado de ,66 a un
p< ,05 y para estresores intersistémicos el alfa estandarizado incluyó exclusivamente a
los problemas de dinero y de trabajo con una confiabilidad de nuestra escala ítem test
corregido de ,55 a un p< ,05.
4. Procedimiento de análisis estadístico de los datos: El análisis de los datos se
realizó en tres niveles: el descriptivo, el métrico y el inferencial. Para los niveles
descriptivo y métrico se utilizaron los paquetes estadísticos SPSS 6.1 y 7.1, para el
inferencial de contrastación de las hipótesis se utilizó el STATISTICA 5 y el AMOS 3.6.
RESULTADOS
a. Estructura familiar:
Para analizar la estructura familiar de las familias entrevistadas identificamos la
composición familiar, el estado civil de la madre (o padre del niño), el jefe de familia, la
crianza de los hijos, toma decisiones importantes y quién o quienes traen el dinero a
casa. La mayoría de las familias entrevistadas son nucleares (41,4%); o nucleares
ampliadas (37,7%) y un porcentaje menor monoparentales ampliadas (19,1%) o
12
monoparentales (1,9%). El jefe de familia en la mayoría de los casos era el padre, en
algunas familias nucleares ampliadas se transfiere ese rol a otros, sea este un abuelo u
otroo y la crianza de los hijos en la mayoría de las familias está a cargo de la madre o
madre y padre; en un porcentaje pequeño de los casos el padre se encargaba de la
crianza de los niños en algunas familias nucleares (11,9%). El padre es quien trae el
dinero a casa en la mayoría de los casos; en las familias monoparentales ampliadas el
traer el dinero a casa está a cargo de abuelos, tíos u otro integrante familiar (54,8%). En
las tres familias monoparentales que entrevistamos, la madre asume todas las tareas.
Las decisiones importantes, en las familias nucleares y nucleares ampliadas el padre las
tomaba (74,6 y 63,9% respectivamente), en las familias monoparentales la madre
asumía el traer el dinero a casa. En las familias ampliadas sean estas nucleares o
monoparentales se transfiere la responsabilidad de tomar decisiones importantes a otros
(9,8% y 74,2 respectivamente).
b. Factores estresantes familiares y su afrontamiento:
1. Estresores intrasistémicos:
Con respecto a estos se consideraron los ítems relacionados con problemas conyugales,
problemas intrafamiliares, enfermedad del hijo, educación de los padres, procedencia de
la familia, estadío del ciclo vital familiar y edad del hijo paralítico cerebral. Los problemas
conyugales se presentaron en un 60,5%. Los más frecuentemente encontrados fueron:
comunicación entre la pareja (29,6%), seguidos por la separación de los miembros
familiares (13,6%); en menor frecuencia, la violencia familiar (7,4%). La resolución de
estos se da a través de la resolución conjunta de problemas (62,7%), o de ninguna
resolución o evasión del problema (27,1%).
Para el 40,7% de las familias la enfermedad del hijo no era un problema, pero cuando
preguntó la importancia de la enfermedad lo consideraron importante (38,9%) o muy
importante (46,3%) la gran mayoría de las familias independientemente de considerarlo o
13
no un problema. Un pequeño porcentaje (2,5%) no lo consideró problema. Nos interesó
identificar como afrontan la enfermedad: el 47,5% de las familias realizan una acción
conjunta institucional y apoyo familiar; el 37% dan al niño exclusivamente apoyo
institucional; el resto de las formas de resolución de la enfermedad del hijo se dividen en
acciones individuales de los miembros familiares (4,9%), acciones exclusivamente
familiares (3,7%) y otras acciones como son trabajar más, conseguir más dinero, etc.
(3,7%). Cuando se preguntó sobre la atribución de la enfermedad atribuyeron la
enfermedad a factores perinatológicos un 46,9%; a factores fortuitos o mágico religiosos
un 30,3%; a factores familiares o maternos como descuidos en el parto, maltrato y
discusiones un 10,5%; el 9,9% de los entrevistados no saben la causa de la
enfermedad, y el 2,5% lo atribuyen a causas no consideradas dentro de las anteriores.
Con respecto al beneficio de la terapia física prácticamente todos los pacientes
respondieron que era beneficiosa (97,6%), y este beneficio se da principalmente dado
por la progresiva recuperación del niño (46,3%). A la vez respondieron que era muy
importante la terapia para su niño un 72,8% de los entrevistados (según escala de
Likert).
En la mayor parte de las familias entrevistadas (92,6%) el padre tiene una preparación
de secundaria completa, técnica o universitaria; con un porcentaje parecido en grado de
instrucción se encontraban las madres (92%).
El mayor porcentaje de las familias están en un estadío del ciclo vital 2 o 3 (64,6%). Un
porcentaje pequeño de familias (15,4%) presentaron estrés intrasistémico
independientemente de otros factores, pues se encuentran en un ciclo vital 4 ó 5.
2. Estresores intersistémicos:
Para evaluar los estresores intersistémicos consideramos los problemas de dinero,
problemas laborales y los estresores sociales.
14
El 87,7% de las familias entrevistadas tienen al menos un problema de dinero. De estos
36,6% tiene problemas referidos principalmente a falta de dinero para necesidades
básicas; un 24,6% tienen poca disponibilidad de dinero para necesidades secundarias o
terciarias; y un 22,5% refieren a ausencia de dinero para traer al hijo a la terapia. La
resolución de los problemas de dinero es a partir de resolución conjunta familiar en un
poco más de la mitad de los entrevistados (55,6%). El resto de las familias resuelven sus
problemas de dinero a través de las redes de apoyo social individual (16,2%), no hacen
nada (11,2%) o piden ayuda de las redes de apoyo social institucional (9,8%).
Casi la mitad las familias entrevistadas (49,4%) tuvieron problemas laborales. El principal
problema laboral que consideraban estas familias fue referido a destajos, despidos y
trabajo inestable (41,25%), seguido en orden de importancia por la ausencia de trabajo
(36,25%), y en menor frecuencia se consideró problema el tener trabajo pero ser
insuficiente este para necesidades básicas (17,5%). La resolución de los problemas de
trabajo se daba principalmente bajo la forma de resolución conjunta de problemas
(53,7%), seguido en orden de frecuencia de una resolución a cargo las redes de apoyo
social, sean estas individuales o institucionales (20%), y en menor frecuencia la
resolución se da a través de un solo integrante familiar (17,5%).
Los estresores sociales se consideran a los producidos por las relaciones
interpersonales, dado por la percepción de la imagen que damos frente a los otros y su
feedback. Los ítems que consideramos para el estrés social fueron principalmente la
aceptación de los otros por tener un niño discapacitado, la estima de las personas hacia
la familia, las actividades que realizan los padres y su impedimento frente a la
enfermedad del hijo, las relaciones con las demás personas y discriminación por tener un
niño discapacitado. Cuando preguntamos sobre la posibilidad de que las demás
personas dejen de aceptar a las familias por tener un hijo enfermo, respondieron que no
había ninguna razón para no ser estimado (75,9%) y de estos casi la mitad de los
15
entrevistados, decían que les era indiferente ser o no estimado por la enfermedad del
hijo (40,7%). Al preguntar si existía alguna otra actividad que querían desarrollar y no
podían hacerla por la enfermedad del niño la mayoría de las familias respondieron que
efectivamente existían otras actividades que querían realizar y no podían realizarlas
(77,2%); principalmente por el cuidado del niño, que era compartido por la familia
(45,7%) o existía un cuidado prácticamente absoluto del niño por la madre (48,8%). Por
último preguntamos sobre discriminación por la enfermedad del niño; sólo el 24,3% de
las familias sintieron alguna forma de discriminación, principalmente en lugares públicos,
la calle o en el barrio.
3. Jerarquización de los problemas:
Cuando las familias jerarquizaron los problemas según importancia por la escala de
Likert resultó que de todos los problemas que pueden tener, el principal problema que
refieren se debe a la enfermedad del hijo, en un 45,7% de los casos, seguido en orden
de frecuencia de los problemas económicos en un 36,4%. Esto significa sin embargo,
que menos de la mitad de las familias priorizan la enfermedad de niño paralítico cerebral,
lo cual pone en riesgo la continuidad de la terapia física en estos niños.
4. Resolución de los problemas a través de las redes de apoyo social:
Se investigó sobre la posibilidad de poder recurrir a alguna persona o institución frente a
diversos problemas. Para esto se tomó en cuenta los problemas económicos,
emocionales y aquellos que no fueran ni emocionales ni económicos. De los
entrevistados, el 68,5% tenían a quien recurrir ante los problemas económicos, el 63%
tienen a quien a quien recurrir ante los problemas emocionales y el 55,6% tiene a quien
recurrir ante diversos problemas que no sean los anteriores. Entre aquellos que tienen a
quien recurrir, se encontró que recurrían a parientes cercanos como hermanos, hijos,
padres para problemas económicos, emocionales y otros (89,1%, 83,0% y 87,7%
respectivamente). Es decir, la resolución de problemas se realiza principalmente en una
forma intrafamiliar. Cuando se preguntó sobre la asistencia a talleres de autoayuda o
16
asistencia a charlas de psicología, como una forma de apoyo institucional, se encontró
que sólo el 23,5% de las familias concurrieron a talleres de autoayuda, y un 34,6%
asistió aunque sea una vez a charlas de psicología. De estas familias a su vez la madre
es la que más frecuentemente asistía tanto a los talleres de autoayuda (60,5%) como a
las charlas de psicología (67,8%).
5. Clasificación de las familias según el tipo de afrontamiento a los estresores:
Para identificar el tipo de afrontamiento los estresores en las familias entrevistadas se
realizó una clasificación del tipo de afrontamiento a través del análisis de Clusters para
ver la significancia de los diversos tipos de afrontamiento a los problemas. A partir del
análisis de varianza de los Clusters observamos que existe significancia estadística para
el afrontamiento a través de la resolución conjunta de problemas (,00), la evasión (,00),
y el usar las redes de apoyo social individual (,025). Luego evaluamos tipos de
afrontamiento que predominaba en las familias entrevistadas, los resultados finales nos
muestran que predominó en todos los tipos de estructura familiar el afrontamiento a
través de la resolución conjunta de problemas; sin embargo la evasión es un recurso
diferencial entre los múltiples recursos de resolución. Hablamos de resolución adecuada
cuando predomina el afrontamiento conjunto de los problemas o el afrontamiento a
través de las redes de apoyo social sean estas individual o institucional, en nuestra
población la mayoría de las familias tenían una resolución adecuada a los factores
estresantes como patrón predominante.
c. Uso de servicios de rehabilitación:
Cuando nos referimos al uso de servicios de rehabilitación, pensamos inicialmente en el
número de faltas de los pacientes que concurren al servicio de rehabilitación. Sin
embargo encontramos que la mitad de los pacientes faltaban prácticamente al 15% de
las sesiones de terapia física. Esto nos llevó a comprender que tan sólo con las faltas de
las sesiones de terapia física no podíamos explicar el uso de servicios de rehabilitación;
17
puesto que el INR ofrece a sus usuarios múltiples servicios como son los talleres de
autoayuda, charlas de psicología, talleres de terapia ocupacional, terapia física, entre
otros servicios.
Clasificación del tipo de usuario:
Para la clasificación del tipo de usuario que asistía al departamento del Desarrollo
Psicomotor del INR se realizó inicialmente un análisis de varianza entre las variables de
las cuales disponíamos de datos confiables, estas fueron número de charlas de
psicología, número de talleres de autoayuda y número de sesiones de terapia física a las
cuales asistieron. Todas las variables designadas fueron estadísticamente significativas.
Con estas variables estadísticamente significativas, realizamos un análisis de los clusters
de asignación de las familias según el patrón de uso de los servicios. La mayoría de
familias se ubicaron en el grupo de uso regular de servicios de rehabilitación, el resto de
las familias hacen un uso irregular del servicio, puesto que usan algunos servicios pero
no todos (grupo 2) o un uso esporádico del servicio (grupo 3). Puesto que los grupos 2 y
3 son aquellos que hicieron un uso irregular del servicio, de los tres grupos iniciales se
redujo el patrón de uso a dos grupos bien definidos, aquellos que hacen un uso regular
del servicio de rehabilitación (115 familias) y aquellos de uso irregular del servicio (47
familias). A partir de estos datos se realizó un análisis posterior identificando algunas de
las variables que podían ser predictivas para identificar el tipo de usuario que asistía al
servicio y si esta podía ser un usuario regular o irregular. El análisis se realizó a través
de una regresión logística, y de las múltiples variables ingresadas, obtuvimos los datos
más significativos en la importancia de los problemas conyugales; el primero (,04) y el
segundo problema conyugal (,00) y el tiempo de curación (,02) que estimaban las
familias para resolver el problema del hijo o al menos mejorarlo. Podemos predecir el tipo
de usuario en la totalidad de los casos (100%) cuando los usuarios hacen un uso regular
del servicio; pero cuando estamos frente a un uso del servicio irregular, los usuarios
pueden comportarse indistintamente como regulares o irregulares. Sin embargo el nivel
de predicción total es altamente satisfactorio (71,60%). Para nuestro modelo con las
18
tres variables enunciadas obtuvimos una ecuación con un grado de ajuste de 0,89
(Hosmer and Lemeshow) y un Chi cuadrado de 2,96 con 7 grados de libertad.
Contrastación de hipótesis:
La primera hipótesis plantea que en las familias ampliadas existe un uso regular de
servicios de rehabilitación. A través de la prueba binomial de dos colas, obtuvimos
diferencias significativas (p binomial a dos colas ,000) entre los usuarios que hacen un
uso regular del servicios de rehabilitación (66 familias) y aquellos que no lo hacen (26
familias). Estos resultados corroboran que en las familias ampliadas predomina el uso
regular de servicios de rehabilitación, lo cual verifica la primera hipótesis.
La segunda hipótesis postula que en aquellas familias con un ajuste adecuado a los
factores estresantes predomina el uso regular del servicio de rehabilitación. Los
resultados de la constratación de esta hipótesis indican que existen diferencias
significativas (p binomial a dos colas ,000) entre los usuarios que hacen un uso regular
del servicios de rehabilitación (44 familias) y aquellos que no lo hacen (15 familias).
Estos resultados corroboran que en las familias con un ajuste adecuado a los estresores
predomina el uso regular de servicios de rehabilitación, lo cual nos permite validar la
segunda hipótesis.
La hipótesis principal postula que el desarrollo familiar, los estresores familiares y su
afrontamiento influye en el uso de servicios de rehabilitación en familias de niños con
parálisis cerebral. Para la comprobación de nuestra hipótesis utilizamos un modelo de
ecuación estructural en un análisis multivariado (21). El desarrollo familiar se postula
como una variable compuesta por los estresores intrasistémicos y la estructura familiar
(anexo 4). Desarrollo y estructura familiar son variables o constructos teóricos por lo
tanto no fueron medidos directamente, es decir se obtienen indirectamente. Las variables
observadas en este análisis son aquellas que componen estructura, los estresores
19
intrasistémicos, los intersistémicos y el uso de servicios de rehabilitación. En el análisis
realizado en este modelo estructural encontramos un Chi cuadrado de 9,812; con 7
grados de libertad y una probabilidad de 0,199 y una relación CMIN/DF de 1,402; y un
index de parsimonia una con adecuada bondad de ajuste (GFI = 0,98; AGFI = 0,94);
datos que nos permiten asegurar que el modelo es adecuado para determinar que el
desarrollo familiar, los estresores familiar y su afrontamiento influyen en el uso de
servicios de rehabilitación en las familias de niños con parálisis cerebral. Es decir, el
modelo propuesto es adecuado para explicar el uso de servicios de rehabilitación.
DISCUSIÓN
El uso de servicios de rehabilitación es un tema con serias implicancias para la Salud
Pública. Muchas veces no basta con identificar al discapacitado si no estamos seguros
de poder brindarle el bienestar físico y social dentro de sus propias limitaciones. Dentro
de este contexto, como personal de salud muchas veces nos sentimos incapaces de
desarrollar programas de salud para discapacitados, puesto que en la mayoría de los
casos existe una discontinuidad en el tratamiento lo que va en desmedro de nuestra
gestión. Entre estos dos extremos se encuentra la presente investigación a través del
modelo postulado de desarrollo familiar y cómo influyen la estructura familiar y los
factores estresantes en el uso de servicios de rehabilitación. Si reflexionamos un poco
más al respecto entenderíamos que esta influencia no es casual. En la estructura familiar
se concibe el concepto de familia. Los roles y funciones de las familias se adaptan a una
nueva situación, el tener un niño discapacitado. Estos roles y funciones familiares es
probable que se mantengan en las primeras etapas de la vida, dada la relación de
dependencia. Una vez pasados los primeros años de vida, los roles familiares se deben
reestructurar hacia funciones readaptadas. Estas adaptaciones sucesivas de las familias
generan estrés interno, que definitivamente pone en diferentes planos de importancia la
terapia del niño. Como personal de salud pensamos que las principales limitaciones de
las familias se deben a factores económicos. Si bien los factores económicos
demuestran tener importancia en el uso de servicios de rehabilitación, la asistencia
20
económica no es la única que debemos brindar a nuestros usuarios. Debemos tomar en
cuenta que si bien los factores económicos son importantes, no son los únicos que
juegan un papel predominante en la continuidad de la terapia del niño discapacitado. El
desarrollo familiar puede considerarse como una alternativa para la identificación del
contexto familiar y predecir así la continuidad del tratamiento. Incluso tan sólo con
identificar los problemas conyugales y el tiempo que las familias estiman en la
recuperación del hijo podemos predecir con un alto nivel de certeza (71,6%) si los
usuarios serán regulares o irregulares, es decir si tendrán continuidad o no de las
terapias o tratamientos que necesiten. Tomando en cuenta esta nueva ecuación
demostrada en la presente investigación, debemos remarcar que muchas veces no
depende la continuidad del tratamiento de los factores económicos, sino de otros
aspectos intrafamiliares que muchas veces no tomamos en cuenta. El utilizar escalas de
desarrollo familiar como un factor de identificación de las familias que acuden a nuestros
servicios es posible que no tengamos que desperdiciar recursos materiales y humanos
en los servicios de salud, puesto que que identificaríamos algunos de los factores del
entorno familiar sobre los cuales tenemos que intervenir, los cuales no serán
exclusivamente factores económicos sino factores exclusivamente familiares.
CONCLUSIONES
1. En las familias entrevistadas los principales estresores intrasistémicos son los
problemas conyugales (principalmente problemas de comunicación entre los miembros)
y la enfermedad del hijo; para los estresores intersistémico el principal determinante son
los problemas económicos, que en algunos casos, superan ampliamente a la
enfermedad del hijo. Los estresores sociales son considerados una limitante cuando los
miembros familiares no pueden desempeñarse adecuadamente en sus tareas por tener
un cuidado compartido o absoluto del niño paralítico cerebral. Muy por el contrario de lo
que suponemos, en términos generales, las familias no se sienten discriminadas por
tener un niño discapacitado.
21
2. El afrontamiento a los problemas familiares en la mayoría de las familias se da bajo
la forma de un afrontamiento conjunto de problemas. Otra forma de afrontamiento es la
evasión, la cual se presenta como un recurso diferencial. Las redes de apoyo social son
utilizadas por las familias en una menor proporción de los casos, principalmente para
afrontar los estresores intersistémicos.
3. Podemos predecir en la totalidad de los casos el usuario regular del servicio de
rehabilitación a través de los problemas conyugales y el tiempo de curación que las
familias estiman para resolver o mejorar la enfermedad del hijo. El nivel de predicción
tanto para usuarios regulares como para los irregulares puede estimarse mediante este
método es aproximadamente en una relación 3 de 4.
4. Las familias de composición ampliada al igual que las familias con un ajuste
adecuado a los problemas tienen un uso regular de los servicios de rehabilitación. El
desarrollo familiar entendido como una variable hipotética construída a partir de la
estructura familiar y los estresores intrasistémicos, los problemas familiares se
componen de los intersistémicos e intrasistémicos y su afrontamiento influyen en el uso
de los servicios de rehabilitación. Este modelo demuestra la influencia de la composición
familiar en el desarrollo familiar, y una relación inversa entre este último con los
estresores intrasistémicos, es decir, a mayor cantidad de estresores intrasistémicos,
desarrollo familiar no adecuado. Los estresores intersistémicos tienen menor importancia
si bien influye sobre ambos. A su vez ante un desarrollo familiar no adecuado, existe un
menor uso de servicios de rehabilitación.
BIBLIOGRAFÍA
1. Instituto Nacional de Rehabilitación (INR), Instituto Nacional de Estadística e
Informática (INEI), Organización Panamericana de la Salud (OPS). Prevalencia de
deficiencias, discapacidades y minusvalías en el Perú. Lima: Instituto Nacional de
Rehabilitación; 1994.
2. Instituto Nacional de Rehabilitación (INR). Registro del Departamento de
discapacidades en el Desarrollo. Consulta Externa. MINSA. En prensa. 1997.
3. Instituto de Salud del Niño (ISN). Registros de Emergencias y Consultorios Externos.
MINSA. En prensa 1997.
4. Ley General de la Persona con Discapacidad. Proyectos de Ley Nº 1784/96-CR,
2332/96-CR, 3113/97-CR. Comisión de Salud. Proposición Nº 3108-15. Dictamen del
28 de Mayo 1998.
5. Fundación Delia Lescano de Napp. Coorporación Argentina de Discapacitados
(CADIS). Servicio periodístico relacionado con la discapacidad. Gacetilla especial Nº
4. Buenos Aires: 1990.
6. Von Bertalanffy L. General systems theory: Foundations, development, aplications.
New York: George Braziller; 1968.
7. Dhugi P. Salud mental, infancia y familia. Lima: Unicef- IEP; 1995.
8. Duvall E. Mariage and family development. En Falicov C. Transiciones de la
familia, continuidad y cambio en el ciclo de vida. Buenos Aires:Amorrotu editores;
1992. p. 31-95.
9. Minuchin S. Familia y terapia familiar. Buenos Aires: Editorial Paídos; 1997.
10. Hill R. Life cyrcle stages for types of single parents families; of family development
theory. Family Relation 1986; 35 (1): 19-30.
11. Mc Cubbin H y Figley C. Stress and the family: coping and normative transitions.
New York: Bruner and Mazel Editores; 1983.
12. Mc Cubbin H y Patterson J. Family inventory of life events. Madison, Wisconsin:
University of Wisconsin Press; 1980.
13. Andolfi M, Angelo C, Menghi P y Nicolo-Corigliano AM. Detrás de la máscara
familiar, la familia rígida. Un modelo de psicoterapia relacional. Buenos Aires:
Amorrortu Editores; 1995. p. 22 – 27.
14. Op. cit. 10.
15. Walsh F. The timing of symptoms and critical events in the family life. En Liddley H.
Clinical implications of the family life cycle. Rockville, Maryland: Aspen Systems;
1983.
16. Fossatti G. Todos estamos expuestos: naturaleza humana, calidad de vida y
discapacidad. Montevideo: EPPAL; 1992. p. 37-48.
24
17. Donabedian A. Evaluación de la calidad de atención médica. Organización
Panamericana de la Salud: Publicación científica Nº 537; 1992.
18. Rosenstock IM. Why people use health services?. En Arredondo y Melendez.
Modelos sobre la utilización de servicios de salud; revisión y análisis. Revista de
Salud Pública de México 1992; 34(1): 5-9.
19. Muñiz J. Teoría clásica de los test. Madrid. Ediciones Pirámide. 1994.
20. Mac Lean S, Gray K. Structural equatiohn modelling in market research. Journal of
the Australian Market Research Society. 1998.
25
26
ANEXO 1
VARIABLE
DEFINICION
CONCEPTUAL
DEFINICION
OPERACIONAL
DIMENSIONES
CATEGORIA
SUBCATEGORÍA
a. Grupo I
o Nuclear
Composición familiar
Jefe de familia
Estado civil del jefe de flia
Crianza de los hijos
Toman decisiones
Posición laboral
Padre +madre+hijos
Padre
Casado o conviviente
Padre y/o madre
Padre y/o madre
Padre y/o madre
b. Grupo II
o Nuclear ampliada
Composición familiar
Jefe de familia
Estado civil del jefe de flia
Crianza de los hijos
Toman decisiones
Posición laboral
Padre+madre+hijos+otros
Padre y/o otros
Casado o conviviente
Madre y/o padre y/o otros
Padre y/o madre y/o otros
Padre y/o madre y/o otros
c. Grupo III
o Monoparental
Composición familiar
Jefe de familia
Estado civil del jefe de flia
Crianza de los hijos
Toman decisiones
Posición laboral
Madre o padre + hijos
Madre o padre
Soltera, viuda o divorciada
Madre o padre
Madre o padre
Madre o padre
ESTRUCTURA FAMILIAR Se refiere a cambios en la
posición por roles o por elación
de los integrantes familiares
Según relaciones y roles se
compone de cuatro grupos de
análisis que son: nuclear,
nuclear ampliada, monoparental
y monoparental
ampliada
d. Grupo IV
o Monoparental ampliada
Composición familiar
Jefe de familia
Estado civil del jefe de flia
Crianza de los hijos
Toman decisiones
Posición laboral
Madre/padre +hijos+otros
Madre o padre y/o otros
Soltera, viuda o divorciada
Madre o padre y/o otros
Padre o madre y/o otros
Padre o madre y/o otros
27
ANEXO 1 (continuación)
VARIABLE
DEFINICION
CONCEPTUAL
DEFINICION
OPERACIONAL
DIMENSIONES
CATEGORIA
SUBCATEGORÍA
1. Problemas conyugales - No existen
- Problemas de comunicación
- Indiferencia frente a la
Enfermedad
- Violencia familiar
- Separación de los miembros
familiares.
- Otra categoría no especificada.
2. Problemas intrafamiliares - No existen
- De comunicación entre los
miembros
- Violencia entre miembros
familiares.
- Hábitos tóxicos
- Otro no especificado
3. Enfermedad de los
miembros familiares
- Del niño PC
- De padres
- De otros hermanos
- De otros integrantes familiares
4. Educación de los padres - Ninguna
- Primaria
- Secundaria
- Técnica
- Universitaria
FACTORES ESTRESANTES Y
AFRONTAMIENTO AL ESTRÉS
Los factores estresantes son
acontecimientos súbitos como
esperados que suceden en el
núcleo familiar.
Los factores esperados o
inesperados en las familias
se operacionalizan a través
de los estresores intra o
intersistémicos
Estresores Intrasistémicos
5. Migración y cambios de
domicilio
- Inmigración
- Emigración
28
ANEXO 1 (continuación)
VARIABLE
DEFINICION
CONCEPTUAL
DEFINICION
OPERACIONAL
DIMENSIONES
CATEGORIA
SUBCATEGORÍA
6. Fases del ciclo vital - Etapa 1: familias con hijo
mayor en edad prescolar
- Etapa 2: familias con hijo
mayor en edad escolar
- Etapa 3: familias con hijo
mayor en edad adolescente
- Etapa 4: familias con hijo
mayor en edad adulta
Estresores Intrasistémicos
(continuación)
7. Edades de los hijos - Edad del hijo PC
- Edad del hijo mayor.
- Edad del hijo menor
1. Estresores económicos - No existen
- Falta para necesidades
básicas
- Deudas, préstamos y
financiamientos
- Falta para terapia del hijo
- Falta necesidades 2rias o
3rias.
- Otra no incluída
Estresores Intersistémicos
2. Estresores laborales - No existen
- Despidos, destajos, trabajo
inestable
- Ausencia de trabajo
- Trabajo insuficiente para
necesidades básicas
- Otra no incluída
29
ANEXO 1 (continuación)
VARIABLE
DEFINICION
CONCEPTUAL
DEFINICION
OPERACIONAL
DIMENSIONES
CATEGORIA
SUBCATEGORÍA
1. Ajuste adecuado - Resolución conjunta de
problemas
- Resolución a cargo de las
redes de apoyo social individual
- Resolución a cargo de las
redes de apoyo social institucional
Recursos familiares para
afrontar los hechos
estresantes
2. Ajuste inadecuado - Resolución exclusivamente
institucional
- Evasión del problema
Atribución de causalidad a
La enfermedad
1. Problemas familiarres - Irresponsabilidad materna
- Problemas durante la
gestación
2. Perinatológicos - Anteriores al parto
- Del recién nacido
- Institucionaes / iatrogenicos
Los recursos familiares
para afrontar los factores
estresantes se relacionan
con las actividades
familiares para resolver la
enfermedad del hijo u otro
problema. La resolucion
puede ser adecuada o
inadecuada
3. Otros - Fortuitos
- Mágico religiosos
- No sabe
USO DE SERVICIOS DE
REHABILITACIÓN
Comportamiento que lleva a la
búsqueda, utilización y
continuación del uso de un
servicio de salud
Se operacionaliza a través
del uso de servicios de
rehabilitación según su uso
regular o irregular
1. Servicos usados - Terapia física
- Talleres de autoayuda
- Charlas de psicología
30
influyen en el uso de servicios de rehabilitación en familias de niños
con parálisis cerebral del Instituto Nacional de Rehabilitación, Perú
Autora: Silvia Ester Pessah Eljay
5 de Noviembre de 1999
INTRODUCCIÓN
La Salud Pública asume con responsabilidad los problemas a los cuales se enfrenta día
a día; un problema complejo de Salud Pública con implicancias sociales, culturales,
legales, epidemiológicas y de diversa índole, que no escapa a nuestra responsabilidad,
es sin duda la discapacidad infantil.
En 1993, en Instituto Nacional de Rehabilitación (INR) en acción conjunta con el Instituto
Nacional de Estadística e Informática (INEI) elaboraron “Prevalencia de deficiencias,
discapacidades y minusvalías en el Perú” (1). Este informe refiere que el 45,4% de la
población nacional es portadora de algún tipo de deficiencia; que la prevalencia para
discapacidad en el país es de 31,28% y que el 13,08% de la población presenta algún
tipo de minusvalía. Esta misma fuente, refiere en la población infantil menor de 6 años
una prevalencia de 37,17% para las deficiencias; de 13,09% para las discapacidades y
de 2,88% para las minusvalías. El INR es un centro de derivación de enfermedades
agudas y crónicas discapacitantes a nivel nacional. En 1997 el departamento de
Desarrollo Psicomotor atendió 1360 menores de 6 años. En ese año, las deficiencias
músculo esqueléticas fueron la causa más frecuente de consulta (60% de los casos) y de
estas la patología predominante fue la parálisis cerebral, en un 94%. En el INR este
2
departamento atiende un promedio de 150 casos nuevos de niños con parálisis cerebral;
esta institución atiende por día entre 1 a 3 niños con parálisis cerebral. Los principales
problemas que se evidencian en este departamento pueden dividirse en dos grupos; los
problemas referidos al servicio y aquellos referidos a las familias (2). Los problemas
referidos al servicio son: (a) Consultas de largas esperas; (b) Alto costo acumulado de la
rehabilitación; (c) Poca información de los familiares con respecto a la discapacidad; (d)
Espacios de trabajo para terapia física de dimensiones reducidas; (d) Necesidad de
cambio de horarios del servicio para incluir a pacientes que no acceden a la terapia
física; entre otros. Los problemas referidos a las familias son: (a) Escasos recursos
económicos para acceder a sesiones de rehabilitación; (b) Problemas múltiples familiares
como son el abandono de hogar por parte de algún progenitor, maltrato infantil, etc.; (c)
Reacciones de rechazo frente al paralítico cerebral; (d) Consulta por múltiples centros
referenciales para la atención del niño; (e) Dificultad para ingresar al niño en un colegio;
(f) Integración del núcleo familiar deficiente en torno a la enfermedad; (g) Escaso número
de familias que concluyen todas las sesiones de terapia física indicadas; (h) Familias con
necesidades básicas insatisfechas. Frente a la multiplicidad de problemas, para el
presente trabajo de investigación se estudia el desarrollo familiar, los estresores
familiares y su afrontamiento y analiza si existe influencia de estos en el uso de servicios
de rehabilitación en familias de niños con parálisis cerebral.
La parálisis cerebral es una enfermedad crónica, no progresiva, de etiología asociada a
injurias cerebrales perinatales, principalmente hipóxica; afecta el tono y la postura
muscular; es una discapacidad evidente, con las implicancias sociales de esta. La
prevalencia varía desde 1,83%o hasta 5,1%o; con ligera predominancia del sexo
femenino (57%). La etiología se divide en dos grandes grupos: (a) Prenatal y perinatal:
asociada a infecciones durante la gestación, v.g. TORCHES (80%), y (b) Postnatal,
relacionada con encefalitis y meningoencefalitis posteriores al parto (20% restante). Se
estima que en el Perú existe un aproximado de 70,000 paralíticos cerebrales, de los
3
cuales una minoría ha recibido algún tipo de atención especializada (3). En nuestro país
existe un cambio global de actitud frente al discapacitado que se evidencia a partir de los
normativos de los Proyectos Ley No. 1784/96-CR; 2332/96-CR y 3113/96-CR (4) donde
se intenta facilitar el acceso y disposición de los servicios de rehabilitación para
discapacitados y mejorar su inserción social y laboral. En el Perú un padre de un niño
discapacitado en algún momento experimenta situaciones que lo desalientan en su
camino de mejorar la vida de su hijo, v.g.: las dificultades que existen en el momento de
ir al colegio, por lo que deben optar por colegios especiales, cuando pueden carecer de
retardo mental (5); y más tangible es reconocer que en instituciones del MINSA muchas
veces no acceden a servicios de salud por las limitaciones de infraestructura, sobre todo
en Centros y Puestos de salud de zonas urbano marginales tanto en Lima como en
provincias. La identificación del desarrollo familiar, los factores estresantes y el
afrontamiento al estrés en estas familias puede aportar nuevos elementos para entender
a las familias de niños con parálisis cerebral, a fin de recibir una atención acorde con sus
auténticas necesidades. A partir de estas observaciones, cabe nuestra pregunta de
investigación ¿ Existe influencia del desarrollo familiar, los factores estresantes
familiares y su afrontamiento en el uso de servicios de rehabilitación en familias de niños
con parálisis cerebral atendidas en el departamento de Desarrollo Psicomotor del
Instituto Nacional de Rehabilitación durante los meses de Agosto de 1998 a Abril de
1999 ? El presente estudio pretende acercarse a la realidad compleja por la cual
atraviesan las familias de niños discapacitados paralítico cerebrales. En el Perú no
existen estudios que faciliten la comprensión de un tema tan complejo. Es de valiosa
ayuda para el INR identificar a un grupo de sus pacientes desde un aspecto que no se
evalúa en la consulta por las limitaciones de esta; como son el desarrollo familiar, estrés
familiar y su afrontamiento. Por lo tanto, el propósito del presente trabajo de investigación
está centrado en identificar las variables anteriores en el núcleo familiar, los múltiples
factores estresantes y los patrones de afrontamiento en aquellas familias que concurren
al INR, a través de un estudio analítico. Estos a su vez, relacionados con el impacto
4
social que representan, reflejados en la frecuencia de uso de los servicios de
rehabilitación. Las conclusiones de este trabajo aportarán resultados que favorezcan la
identificación de estos aspectos en las familias de niños con parálisis cerebral, población
poco estudiada en el Perú. Los resultados de la investigación orientarán al INR, a
identificar conceptual y operativamente a una parte de sus usuarios, entenderlos como
una unidad biopsicosocial y atenderlos con un enfoque multidisciplinario que no escape
de la realidad. Favorecerá además una redistribución de recursos tanto humanos como
de infraestructura para áreas de mayor necesidad y una acción efectiva en actividades
preventivopromocionales y de trabajo comunitario.
Marco Teórico
1) La familia:
Se define familia como un sistema conformado por subsistemas de padres e hijos,
ligados entre sí por reglas, patrones de comportamiento y funciones dinámicas en
constante interacción. Esta concepción de familia como un sistema tuvo sus bases en la
obra de Ludwing von Bertalanffy, en la Teoría General de Sistemas (6). La familia como
totalidad organizada tiene autonomía, se autoregula y econstruye su organización
cuando hay perturbaciones internas, a este sistema de interacción constante el autor lo
denomina sistema abierto. Para estudiar a la familia en el Perú existen múltiples
dificultades dadas principalmente por el carácter heterogéneo y plural de nuestra
sociedad; con marcadas diferencias socioeconómicas, étnicas, culturales y lingüísticas.
Dughi P. (7) a la vez señala que existen peculiaridades de las familias andinas así como
de las familias amazónicas, que determinan y regulan la interacción entre sus miembros,
la naturaleza del vínculo entre padres e hijos, las pautas de crianza de sus niños y los
modelos de jerarquías y autoridad que se transmiten de generación a generación. Si bien
la familia nuclear es la unidad básica de esta sociedad, la familia andina es
particularmente extensa o ampliada. Está constituida por la pareja conyugal y los hijos,
parientes consanguíneos y políticos, además de compadres espirituales o religiosos;
este tipo de familia amplía la ayuda que recibe la familia nuclear en diferentes niveles,
5
desde ayudas económicas hasta resolución de conflictos entre parientes. Las familias
campesinas valoran a sus miembros por la función que desempeñan en experiencias de
estrategias de sobrevivencia, así que los miembros familiares son valorados por sus
obligaciones, tanto productivas como sociales. La familia amazónica y la organización
social de las familias nativas, varían de acuerdo a las características del ámbito
geográfico. Más que calificar a las familias amazónicas como extensas o ampliadas, se
las califica como conglomerados de familias emparentados entre sí, con una
organización social, que mantiene una gestión comunal de recursos naturales y
comparten un territorio). La familia de la sierra puede generar reacciones de rechazo
hacia el niño paralítico cerebral por no poder desempeñarse adecuadamente, razón que
no permitirá ser admitido por sus obligaciones sociales ni laborales; y a su vez se hace
la diferencia con la familia amazónica, que por sus características de conglomerados
puede facilitar la ayuda a los padres del niño discapacitado dentro de la organización
familiar y el cuidado de un niño paralítico cerebral.
2) Desarrollo familiar y ciclo vital familiar:
El esquema medular del desarrollo es la noción de que las familias cambian de forma y
función a lo largo de su ciclo vital en una secuencia ordenada de etapas evolutivas; con
pautas normativas que actúan como un ideal cultural, que valorado o denigrado, ejerce
influencia sobre el modo en que los individuos conducen su vida (8). “Desarrollo familiar”
es un concepto amplio que abarca todos los procesos coevolutivos transaccionales
vinculados al crecimiento de una familia. Incluye cambios de domicilio, migración,
enfermedades agudas y crónicas o cualquier conjunto de hechos que alteren
significativamente la trama de la vida familiar (9). El concepto de desarrollo familiar, es
más amplio y subsume procesos vinculados a cambios del ciclo vital (que incluye
estructura familiar, relación entre los integrantes familiares). Se empleó, para el presente
análisis el término desarrollo familiar en términos genéricos y se usó estructura familiar
para los cambios organizativos y adaptativos vinculados a variaciones en la composición
6
familiar. Al hablar de ciclo familiar se aplican tres criterios: (a) cambios en el tamaño
familiar; (b) cambios en la composición por edades; y (c) cambios en la posición laboral.
Estas dimensiones del desarrollo se añaden a una concepción estructural funcional
como un sistema dentro del cual las unidades o miembros ocupan dos tipos de
posiciones o roles: posición por edad y por relación. Se definen los “roles familiares”
como patrones de comportamiento repetitivos a través de los cuales las familias
cumplen funciones de provisión de recursos, crianza y soporte emocional, promoción del
desarrollo personal y mantenimiento y conducción del sistema familiar; estos cambios de
roles se convierten en tareas evolutivas de las familias, según Hill R (10).
3) Desarrollo familiar, estresores familiares y su afrontamiento:
Las familias afrontan muchas exigencias durante la extensión de su ciclo vital, estas
variaciones de intensidad, frecuencia y tipo de demandas dificultan las tareas de ajuste y
resolución de problemas. Mc Cubbin H. y Figley C. (11) vinculan el esquema del
desarrollo familiar con la teoría del estrés familiar como el ajuste y adaptación a cambios
en el ciclo vital, ajuste a los sucesos súbitos como a los esperados. Mc Cubbin y
Patterson en 1980 (12) crearon el formulario FILE (Inventario familiar de hechos de la
vida), que identifica los estresores familiares más frecuentes del ciclo familiar: tensiones
intrafamiliares, conyugales, financieras, laborales, transiciones familiares y
enfermedades agudas y crónicas. Una clasificación de los estresores familiares útil es la
de Andolfi M. (13) de estresores intrasistémicos (v.g. migración, enfermedades agudas y
crónicas, fases del ciclo vital, educación de los padres) e intersistémicos (v.g. financieros,
laborales); lo cual permite una manera más ordenada de identificar los cambios. Al
hablar de los eventos estresantes y cómo estos demandan un cambio familiar; la
magnitud del cambio depende de la vulnerabilidad familiar frente al factor estresante, de
la definición de gravedad del evento, de los cambios que vendrán y de la adaptabilidad
familiar a estos. Esta última clasificación más relacionada con la noción de “acumulación
de factores estresantes” (14), que refleja con mayor exactitud la realidad compleja en
que se encuentran la mayoría de las familias, que tienen que atender simultáneamente a
7
estresantes esperados e inesperados. Según Walsh, citado por Liddley H. (15), el
manejo del estrés es una dimensión que pone énfasis en la manera cómo la familia
promueve los cambios en su interior, sus relaciones con sistemas de soporte social e
institucional de asistencia especializada; dimensiones útiles para evaluar el
afrontamiento familiar. El soporte social brinda información del mundo exterior,
retroalimentación y adaptación de la realidad, aporta orientación y mediación en la
solución de problemas. Adler afirmaba que existe un interés social en las personas de
ser admitidos, valorados y aceptados por los demás; cuestión que produce luchas
internas en los familiares de niños deficientes (16). Entonces al modelo de factores
estresantes se agrega una nueva dimensión, el estrés social; que identifica factores
estresantes familiares considerándose estrés social a las necesidades familiares de ser
aceptados, relacionarse con el entorno, autorrealización y el juicio que las demás
personas hagan de ellas.
4) Familia y uso de servicios de salud:
Para Donabedian A. (17) existen variables que afectan la percepción de los síntomas, la
percepción varía por factores educacionales, conocimiento de la enfermedad, tiempo de
aparición, tipo de diagnóstico, evidencia o no de enfermedad y gravedad. En el presente
análisis los factores educacionales, el conocimiento de la enfermedad, el tiempo de
aparición de esta, el tipo de diagnóstico y la evidencia de enfermedad son algunos de los
factores que llevan a las familias a usar un servicio de salud. Desde estas variables se
puede encontrar ciertos patrones de uso, dado que la rehabilitación de discapacidades
crónicas requiere de tiempos prolongados de uso de servicios de rehabilitación. La
demanda es la conducta que una persona adopta en función de una necesidad y frente a
los diversos factores que la influyen; se manifiesta en el uso de servicios, se llama
demanda observada o efectiva y se relaciona con la demanda atendida, referida a
aquellos pacientes que son atendidos una vez que concurrieron al servicio de salud (18).
8
OBJETIVOS
El objetivo general fue determinar si existe influencia del desarrollo familiar, los
estresores familiares y su afrontamiento en el uso de servicios de rehabilitación, en las
familias de niños con parálisis cerebral del departamento de Desarrollo Psicomotor, del
INR, durante los meses de Agosto de 1998 a Abril de 1999. Los objetivos específicos
fueron: (1) Identificar el desarrollo familiar a través de la estructura familiar y los
estresores intrasistémicos en estas familias. (2) Identificar los estresores ínter e
intrasistémicos y los recursos familiares para afrontarlos (3) Elaborar la clasificación del
tipo de usuario de servicios de rehabilitación.
FORMULACIÓN DE LAS HIPÓTESIS
La hipótesis principal fue: El desarrollo familiar, el estrés familiar y su afrontamiento
influyen en el uso de servicios de rehabilitación en familias de niños con parálisis
cerebral. Las hipótesis de trabajo fueron: (1) En las familias ampliadas existe un uso
regular de servicios de rehabilitación y (2) En las familias con un ajuste adecuado a los
factores estresantes familiares existe un uso regular de los servicios de rehabilitación.
DEFINICIÓN DE LAS VARIABLES (ANEXO 1)
Se consideró al desarrollo familiar y los estresores familiares y su afrontamiento como
variables independientes. El desarrollo familiar a su vez fue medido indirectamente a
través de la estructura familiar y los estresores intrasistémicos.
1.1 Estructura familiar: Estudiada a través de los cambios en el tamaño familiar, en la
posición laboral y en la posición por roles. La composición familiar se definió a través de
4 grupos de inclusión de sus categorías de análisis. Se operacionalizó a través de
familias nucleares, nucleares ampliadas, monoparentales y monoparentales ampliadas.
1.2 Factores estresantes y afrontamiento al estrés: Consiste en la noción de ajuste y
adaptabilidad a los acontecimientos súbitos como a los esperados. El afrontamiento se
opreacionalizó a partir de ajustes adecuados o inadecuados al estrés, donde el ajuste
9
adecuado es la resolución conjunta de problemas o la resolución a cargo de las redes de
apoyo social.
1.3 Uso de servicios de rehabilitación: Comportamiento que lleva a la búsqueda,
utilización y continuación del uso de un servicio de salud. Se determinó el uso de
servicios de rehabilitación a partir de la frecuencia de uso del servicio de terapia
asociada a otros servicios que brinda el INR a sus pacientes como son charlas de
psicología o talleres de autoayuda. Se operacionalizó a través de la frecuencia de
asistencia a estos servicios.
DISEÑO METODOLÓGICO
1.1 Tipo de estudio En la presente investigación se usó la metodología cuantitativa, no
experimental; el estudio es de diseño transversal, analítico.
2.1 Selección de la muestra: La población elegida fueron las familias de niños con
parálisis cerebral que concurrieron al INR, departamento de Desarrollo Psicomotor, del
consultorio de terapia física hipotónicos e hipertónicos. Se entrevistó al miembro familiar
que llevo al niño a terapia física. Se verificó que los niños hayan tenido 16 sesiones de
terapia física (a través del cuaderno de asistencia). A todos los entrevistados se les pidió
autorización escrita para la participación en el estudio (anexo 2). Las entrevistas se
realizaron durante los meses de Agosto de 1998 a Abril de 1999, donde se entrevistó
162 familias. La muestra se diseñó inicialmente como probabilística, pero por el número
escaso de población que captamos, el estudio utilizó una muestra no probabilística.
2.2 Tamaño de la muestra: La población de familias de niños paralíticos cerebrales que
concurrieron a las series de terapia física del INR en 1997, fue de 385. Se usó el
programa STAT – PAC (1993), para estimar el tamaño de la muestra a partir de los
siguientes parámetros: Estimado del tamaño del universo 385 familias; mayor porcentaje
estimado características a medir en la muestra: 75%; diferencia máxima que se espera
encontrar entre la característica en el universo y la muestra 5%; intervalo de confianza:
(90% -99.9%): 95%, por lo tanto un número estimado de 162 familias. La selección de
10
la muestra de estudio se realizó a través del método de saturación del total de la muestra
dependiendo de la demanda del servicio de terapia física.
2.3 Criterios de inclusión: Fueron los siguientes: familias de niños con parálisis
cerebral cuyas sesiones de terapia física tuvieron una duración de 3 meses o entre 15 a
16 sesiones; familias de niños con parálisis cerebral que concurren a la última semana
de terapia física o aquellos que habiendo terminado la terapia física concurren al
consultorio externo de Desarrollo Psicomotor para reevaluación; edades de los niños
paralíticos cerebrales entre 6 meses a 5 años; familiar que lleva a la consulta al niño sea
parte del núcleo familiar.
3.1 Técnicas de recolección
3.1.1 Instrumento de investigación: Se construyó un instrumento con 57 ítems,
semiestructurado, diseñado para ser contestado por el familiar que llevó al niño a la
consulta. La entrevista se realizó en un ambiente reservado destinado para este fin. La
duración promedio de la entrevista fue de 35 minutos (anexo 3).
3.2 Validez de Contenido De la Encuesta: La validez de contenido se implementó a
través del procedimiento de criterio de jueces (19). La encuesta fue presentada a 7
jueces expertos en el tema, tomando en cuenta la estructura conceptual propuesta. A
partir de esta revisión se analizaron los resultados, encontrándose que todos los jueces
evaluaron favorablemente el instrumento final.
3.3 Confiabilidad de la Encuesta: Debido a la naturaleza del instrumento empleado, la
confiabilidad se estableció a través del procedimiento del puntuador de dos evaluadores
independientes que evaluaron un grupo de encuestas, encontrándose que existía una
coincidencia de 0.90.
Identificación de los estresores familiares: Como parte integrante de la encuesta se
desarrolló una clasificación de estresores a partir de ítems que relacionan los diferentes
problemas familiares: problemas conyugales, laborales, de dinero, intrafamiliares,
enfermedad del hijo y el estrés social. Todos los ítems considerados fueron construidos a
partir de la bibliografía especializada.
11
Validez de los ítems de estrés familiar: Para la validez de los ítems de estrés se
desarrollaron los siguientes aspectos: (a) Validez de Contenido: por el método de criterio
de jueces. 7 jueces expertos evaluaron la pertinencia de los ítems. Los jueces expertos
consideraron que el instrumento era válido y podía ser aplicado a la muestra pues
demostraba que media lo que se quería medir. (b) Validez de Construcción: se utilizó el
método intraprueba, debido a que sólo se trabajaron con los ítems del instrumento,
analizándose su composición factorial y la solución Varimax (20). Para los estresores
intrasistémicos se encontró un solo factor que explicaba el 50% de la varianza; para los
intersistémicos también se encontró un solo factor, que explicaba el 44% de la varianza.
Confiabilidad de los ítems estresantes: Una vez terminadas las entrevistas, para la
confiabilidad de constructo se realizaron las correlaciones ítem test corregidas, a través
del análisis Alfa de Cronbach. Los resultados para estresores intrasistémicos con los
ítems de problemas conyugales e intrafamiliares con un alfa estandarizado de ,66 a un
p< ,05 y para estresores intersistémicos el alfa estandarizado incluyó exclusivamente a
los problemas de dinero y de trabajo con una confiabilidad de nuestra escala ítem test
corregido de ,55 a un p< ,05.
4. Procedimiento de análisis estadístico de los datos: El análisis de los datos se
realizó en tres niveles: el descriptivo, el métrico y el inferencial. Para los niveles
descriptivo y métrico se utilizaron los paquetes estadísticos SPSS 6.1 y 7.1, para el
inferencial de contrastación de las hipótesis se utilizó el STATISTICA 5 y el AMOS 3.6.
RESULTADOS
a. Estructura familiar:
Para analizar la estructura familiar de las familias entrevistadas identificamos la
composición familiar, el estado civil de la madre (o padre del niño), el jefe de familia, la
crianza de los hijos, toma decisiones importantes y quién o quienes traen el dinero a
casa. La mayoría de las familias entrevistadas son nucleares (41,4%); o nucleares
ampliadas (37,7%) y un porcentaje menor monoparentales ampliadas (19,1%) o
12
monoparentales (1,9%). El jefe de familia en la mayoría de los casos era el padre, en
algunas familias nucleares ampliadas se transfiere ese rol a otros, sea este un abuelo u
otroo y la crianza de los hijos en la mayoría de las familias está a cargo de la madre o
madre y padre; en un porcentaje pequeño de los casos el padre se encargaba de la
crianza de los niños en algunas familias nucleares (11,9%). El padre es quien trae el
dinero a casa en la mayoría de los casos; en las familias monoparentales ampliadas el
traer el dinero a casa está a cargo de abuelos, tíos u otro integrante familiar (54,8%). En
las tres familias monoparentales que entrevistamos, la madre asume todas las tareas.
Las decisiones importantes, en las familias nucleares y nucleares ampliadas el padre las
tomaba (74,6 y 63,9% respectivamente), en las familias monoparentales la madre
asumía el traer el dinero a casa. En las familias ampliadas sean estas nucleares o
monoparentales se transfiere la responsabilidad de tomar decisiones importantes a otros
(9,8% y 74,2 respectivamente).
b. Factores estresantes familiares y su afrontamiento:
1. Estresores intrasistémicos:
Con respecto a estos se consideraron los ítems relacionados con problemas conyugales,
problemas intrafamiliares, enfermedad del hijo, educación de los padres, procedencia de
la familia, estadío del ciclo vital familiar y edad del hijo paralítico cerebral. Los problemas
conyugales se presentaron en un 60,5%. Los más frecuentemente encontrados fueron:
comunicación entre la pareja (29,6%), seguidos por la separación de los miembros
familiares (13,6%); en menor frecuencia, la violencia familiar (7,4%). La resolución de
estos se da a través de la resolución conjunta de problemas (62,7%), o de ninguna
resolución o evasión del problema (27,1%).
Para el 40,7% de las familias la enfermedad del hijo no era un problema, pero cuando
preguntó la importancia de la enfermedad lo consideraron importante (38,9%) o muy
importante (46,3%) la gran mayoría de las familias independientemente de considerarlo o
13
no un problema. Un pequeño porcentaje (2,5%) no lo consideró problema. Nos interesó
identificar como afrontan la enfermedad: el 47,5% de las familias realizan una acción
conjunta institucional y apoyo familiar; el 37% dan al niño exclusivamente apoyo
institucional; el resto de las formas de resolución de la enfermedad del hijo se dividen en
acciones individuales de los miembros familiares (4,9%), acciones exclusivamente
familiares (3,7%) y otras acciones como son trabajar más, conseguir más dinero, etc.
(3,7%). Cuando se preguntó sobre la atribución de la enfermedad atribuyeron la
enfermedad a factores perinatológicos un 46,9%; a factores fortuitos o mágico religiosos
un 30,3%; a factores familiares o maternos como descuidos en el parto, maltrato y
discusiones un 10,5%; el 9,9% de los entrevistados no saben la causa de la
enfermedad, y el 2,5% lo atribuyen a causas no consideradas dentro de las anteriores.
Con respecto al beneficio de la terapia física prácticamente todos los pacientes
respondieron que era beneficiosa (97,6%), y este beneficio se da principalmente dado
por la progresiva recuperación del niño (46,3%). A la vez respondieron que era muy
importante la terapia para su niño un 72,8% de los entrevistados (según escala de
Likert).
En la mayor parte de las familias entrevistadas (92,6%) el padre tiene una preparación
de secundaria completa, técnica o universitaria; con un porcentaje parecido en grado de
instrucción se encontraban las madres (92%).
El mayor porcentaje de las familias están en un estadío del ciclo vital 2 o 3 (64,6%). Un
porcentaje pequeño de familias (15,4%) presentaron estrés intrasistémico
independientemente de otros factores, pues se encuentran en un ciclo vital 4 ó 5.
2. Estresores intersistémicos:
Para evaluar los estresores intersistémicos consideramos los problemas de dinero,
problemas laborales y los estresores sociales.
14
El 87,7% de las familias entrevistadas tienen al menos un problema de dinero. De estos
36,6% tiene problemas referidos principalmente a falta de dinero para necesidades
básicas; un 24,6% tienen poca disponibilidad de dinero para necesidades secundarias o
terciarias; y un 22,5% refieren a ausencia de dinero para traer al hijo a la terapia. La
resolución de los problemas de dinero es a partir de resolución conjunta familiar en un
poco más de la mitad de los entrevistados (55,6%). El resto de las familias resuelven sus
problemas de dinero a través de las redes de apoyo social individual (16,2%), no hacen
nada (11,2%) o piden ayuda de las redes de apoyo social institucional (9,8%).
Casi la mitad las familias entrevistadas (49,4%) tuvieron problemas laborales. El principal
problema laboral que consideraban estas familias fue referido a destajos, despidos y
trabajo inestable (41,25%), seguido en orden de importancia por la ausencia de trabajo
(36,25%), y en menor frecuencia se consideró problema el tener trabajo pero ser
insuficiente este para necesidades básicas (17,5%). La resolución de los problemas de
trabajo se daba principalmente bajo la forma de resolución conjunta de problemas
(53,7%), seguido en orden de frecuencia de una resolución a cargo las redes de apoyo
social, sean estas individuales o institucionales (20%), y en menor frecuencia la
resolución se da a través de un solo integrante familiar (17,5%).
Los estresores sociales se consideran a los producidos por las relaciones
interpersonales, dado por la percepción de la imagen que damos frente a los otros y su
feedback. Los ítems que consideramos para el estrés social fueron principalmente la
aceptación de los otros por tener un niño discapacitado, la estima de las personas hacia
la familia, las actividades que realizan los padres y su impedimento frente a la
enfermedad del hijo, las relaciones con las demás personas y discriminación por tener un
niño discapacitado. Cuando preguntamos sobre la posibilidad de que las demás
personas dejen de aceptar a las familias por tener un hijo enfermo, respondieron que no
había ninguna razón para no ser estimado (75,9%) y de estos casi la mitad de los
15
entrevistados, decían que les era indiferente ser o no estimado por la enfermedad del
hijo (40,7%). Al preguntar si existía alguna otra actividad que querían desarrollar y no
podían hacerla por la enfermedad del niño la mayoría de las familias respondieron que
efectivamente existían otras actividades que querían realizar y no podían realizarlas
(77,2%); principalmente por el cuidado del niño, que era compartido por la familia
(45,7%) o existía un cuidado prácticamente absoluto del niño por la madre (48,8%). Por
último preguntamos sobre discriminación por la enfermedad del niño; sólo el 24,3% de
las familias sintieron alguna forma de discriminación, principalmente en lugares públicos,
la calle o en el barrio.
3. Jerarquización de los problemas:
Cuando las familias jerarquizaron los problemas según importancia por la escala de
Likert resultó que de todos los problemas que pueden tener, el principal problema que
refieren se debe a la enfermedad del hijo, en un 45,7% de los casos, seguido en orden
de frecuencia de los problemas económicos en un 36,4%. Esto significa sin embargo,
que menos de la mitad de las familias priorizan la enfermedad de niño paralítico cerebral,
lo cual pone en riesgo la continuidad de la terapia física en estos niños.
4. Resolución de los problemas a través de las redes de apoyo social:
Se investigó sobre la posibilidad de poder recurrir a alguna persona o institución frente a
diversos problemas. Para esto se tomó en cuenta los problemas económicos,
emocionales y aquellos que no fueran ni emocionales ni económicos. De los
entrevistados, el 68,5% tenían a quien recurrir ante los problemas económicos, el 63%
tienen a quien a quien recurrir ante los problemas emocionales y el 55,6% tiene a quien
recurrir ante diversos problemas que no sean los anteriores. Entre aquellos que tienen a
quien recurrir, se encontró que recurrían a parientes cercanos como hermanos, hijos,
padres para problemas económicos, emocionales y otros (89,1%, 83,0% y 87,7%
respectivamente). Es decir, la resolución de problemas se realiza principalmente en una
forma intrafamiliar. Cuando se preguntó sobre la asistencia a talleres de autoayuda o
16
asistencia a charlas de psicología, como una forma de apoyo institucional, se encontró
que sólo el 23,5% de las familias concurrieron a talleres de autoayuda, y un 34,6%
asistió aunque sea una vez a charlas de psicología. De estas familias a su vez la madre
es la que más frecuentemente asistía tanto a los talleres de autoayuda (60,5%) como a
las charlas de psicología (67,8%).
5. Clasificación de las familias según el tipo de afrontamiento a los estresores:
Para identificar el tipo de afrontamiento los estresores en las familias entrevistadas se
realizó una clasificación del tipo de afrontamiento a través del análisis de Clusters para
ver la significancia de los diversos tipos de afrontamiento a los problemas. A partir del
análisis de varianza de los Clusters observamos que existe significancia estadística para
el afrontamiento a través de la resolución conjunta de problemas (,00), la evasión (,00),
y el usar las redes de apoyo social individual (,025). Luego evaluamos tipos de
afrontamiento que predominaba en las familias entrevistadas, los resultados finales nos
muestran que predominó en todos los tipos de estructura familiar el afrontamiento a
través de la resolución conjunta de problemas; sin embargo la evasión es un recurso
diferencial entre los múltiples recursos de resolución. Hablamos de resolución adecuada
cuando predomina el afrontamiento conjunto de los problemas o el afrontamiento a
través de las redes de apoyo social sean estas individual o institucional, en nuestra
población la mayoría de las familias tenían una resolución adecuada a los factores
estresantes como patrón predominante.
c. Uso de servicios de rehabilitación:
Cuando nos referimos al uso de servicios de rehabilitación, pensamos inicialmente en el
número de faltas de los pacientes que concurren al servicio de rehabilitación. Sin
embargo encontramos que la mitad de los pacientes faltaban prácticamente al 15% de
las sesiones de terapia física. Esto nos llevó a comprender que tan sólo con las faltas de
las sesiones de terapia física no podíamos explicar el uso de servicios de rehabilitación;
17
puesto que el INR ofrece a sus usuarios múltiples servicios como son los talleres de
autoayuda, charlas de psicología, talleres de terapia ocupacional, terapia física, entre
otros servicios.
Clasificación del tipo de usuario:
Para la clasificación del tipo de usuario que asistía al departamento del Desarrollo
Psicomotor del INR se realizó inicialmente un análisis de varianza entre las variables de
las cuales disponíamos de datos confiables, estas fueron número de charlas de
psicología, número de talleres de autoayuda y número de sesiones de terapia física a las
cuales asistieron. Todas las variables designadas fueron estadísticamente significativas.
Con estas variables estadísticamente significativas, realizamos un análisis de los clusters
de asignación de las familias según el patrón de uso de los servicios. La mayoría de
familias se ubicaron en el grupo de uso regular de servicios de rehabilitación, el resto de
las familias hacen un uso irregular del servicio, puesto que usan algunos servicios pero
no todos (grupo 2) o un uso esporádico del servicio (grupo 3). Puesto que los grupos 2 y
3 son aquellos que hicieron un uso irregular del servicio, de los tres grupos iniciales se
redujo el patrón de uso a dos grupos bien definidos, aquellos que hacen un uso regular
del servicio de rehabilitación (115 familias) y aquellos de uso irregular del servicio (47
familias). A partir de estos datos se realizó un análisis posterior identificando algunas de
las variables que podían ser predictivas para identificar el tipo de usuario que asistía al
servicio y si esta podía ser un usuario regular o irregular. El análisis se realizó a través
de una regresión logística, y de las múltiples variables ingresadas, obtuvimos los datos
más significativos en la importancia de los problemas conyugales; el primero (,04) y el
segundo problema conyugal (,00) y el tiempo de curación (,02) que estimaban las
familias para resolver el problema del hijo o al menos mejorarlo. Podemos predecir el tipo
de usuario en la totalidad de los casos (100%) cuando los usuarios hacen un uso regular
del servicio; pero cuando estamos frente a un uso del servicio irregular, los usuarios
pueden comportarse indistintamente como regulares o irregulares. Sin embargo el nivel
de predicción total es altamente satisfactorio (71,60%). Para nuestro modelo con las
18
tres variables enunciadas obtuvimos una ecuación con un grado de ajuste de 0,89
(Hosmer and Lemeshow) y un Chi cuadrado de 2,96 con 7 grados de libertad.
Contrastación de hipótesis:
La primera hipótesis plantea que en las familias ampliadas existe un uso regular de
servicios de rehabilitación. A través de la prueba binomial de dos colas, obtuvimos
diferencias significativas (p binomial a dos colas ,000) entre los usuarios que hacen un
uso regular del servicios de rehabilitación (66 familias) y aquellos que no lo hacen (26
familias). Estos resultados corroboran que en las familias ampliadas predomina el uso
regular de servicios de rehabilitación, lo cual verifica la primera hipótesis.
La segunda hipótesis postula que en aquellas familias con un ajuste adecuado a los
factores estresantes predomina el uso regular del servicio de rehabilitación. Los
resultados de la constratación de esta hipótesis indican que existen diferencias
significativas (p binomial a dos colas ,000) entre los usuarios que hacen un uso regular
del servicios de rehabilitación (44 familias) y aquellos que no lo hacen (15 familias).
Estos resultados corroboran que en las familias con un ajuste adecuado a los estresores
predomina el uso regular de servicios de rehabilitación, lo cual nos permite validar la
segunda hipótesis.
La hipótesis principal postula que el desarrollo familiar, los estresores familiares y su
afrontamiento influye en el uso de servicios de rehabilitación en familias de niños con
parálisis cerebral. Para la comprobación de nuestra hipótesis utilizamos un modelo de
ecuación estructural en un análisis multivariado (21). El desarrollo familiar se postula
como una variable compuesta por los estresores intrasistémicos y la estructura familiar
(anexo 4). Desarrollo y estructura familiar son variables o constructos teóricos por lo
tanto no fueron medidos directamente, es decir se obtienen indirectamente. Las variables
observadas en este análisis son aquellas que componen estructura, los estresores
19
intrasistémicos, los intersistémicos y el uso de servicios de rehabilitación. En el análisis
realizado en este modelo estructural encontramos un Chi cuadrado de 9,812; con 7
grados de libertad y una probabilidad de 0,199 y una relación CMIN/DF de 1,402; y un
index de parsimonia una con adecuada bondad de ajuste (GFI = 0,98; AGFI = 0,94);
datos que nos permiten asegurar que el modelo es adecuado para determinar que el
desarrollo familiar, los estresores familiar y su afrontamiento influyen en el uso de
servicios de rehabilitación en las familias de niños con parálisis cerebral. Es decir, el
modelo propuesto es adecuado para explicar el uso de servicios de rehabilitación.
DISCUSIÓN
El uso de servicios de rehabilitación es un tema con serias implicancias para la Salud
Pública. Muchas veces no basta con identificar al discapacitado si no estamos seguros
de poder brindarle el bienestar físico y social dentro de sus propias limitaciones. Dentro
de este contexto, como personal de salud muchas veces nos sentimos incapaces de
desarrollar programas de salud para discapacitados, puesto que en la mayoría de los
casos existe una discontinuidad en el tratamiento lo que va en desmedro de nuestra
gestión. Entre estos dos extremos se encuentra la presente investigación a través del
modelo postulado de desarrollo familiar y cómo influyen la estructura familiar y los
factores estresantes en el uso de servicios de rehabilitación. Si reflexionamos un poco
más al respecto entenderíamos que esta influencia no es casual. En la estructura familiar
se concibe el concepto de familia. Los roles y funciones de las familias se adaptan a una
nueva situación, el tener un niño discapacitado. Estos roles y funciones familiares es
probable que se mantengan en las primeras etapas de la vida, dada la relación de
dependencia. Una vez pasados los primeros años de vida, los roles familiares se deben
reestructurar hacia funciones readaptadas. Estas adaptaciones sucesivas de las familias
generan estrés interno, que definitivamente pone en diferentes planos de importancia la
terapia del niño. Como personal de salud pensamos que las principales limitaciones de
las familias se deben a factores económicos. Si bien los factores económicos
demuestran tener importancia en el uso de servicios de rehabilitación, la asistencia
20
económica no es la única que debemos brindar a nuestros usuarios. Debemos tomar en
cuenta que si bien los factores económicos son importantes, no son los únicos que
juegan un papel predominante en la continuidad de la terapia del niño discapacitado. El
desarrollo familiar puede considerarse como una alternativa para la identificación del
contexto familiar y predecir así la continuidad del tratamiento. Incluso tan sólo con
identificar los problemas conyugales y el tiempo que las familias estiman en la
recuperación del hijo podemos predecir con un alto nivel de certeza (71,6%) si los
usuarios serán regulares o irregulares, es decir si tendrán continuidad o no de las
terapias o tratamientos que necesiten. Tomando en cuenta esta nueva ecuación
demostrada en la presente investigación, debemos remarcar que muchas veces no
depende la continuidad del tratamiento de los factores económicos, sino de otros
aspectos intrafamiliares que muchas veces no tomamos en cuenta. El utilizar escalas de
desarrollo familiar como un factor de identificación de las familias que acuden a nuestros
servicios es posible que no tengamos que desperdiciar recursos materiales y humanos
en los servicios de salud, puesto que que identificaríamos algunos de los factores del
entorno familiar sobre los cuales tenemos que intervenir, los cuales no serán
exclusivamente factores económicos sino factores exclusivamente familiares.
CONCLUSIONES
1. En las familias entrevistadas los principales estresores intrasistémicos son los
problemas conyugales (principalmente problemas de comunicación entre los miembros)
y la enfermedad del hijo; para los estresores intersistémico el principal determinante son
los problemas económicos, que en algunos casos, superan ampliamente a la
enfermedad del hijo. Los estresores sociales son considerados una limitante cuando los
miembros familiares no pueden desempeñarse adecuadamente en sus tareas por tener
un cuidado compartido o absoluto del niño paralítico cerebral. Muy por el contrario de lo
que suponemos, en términos generales, las familias no se sienten discriminadas por
tener un niño discapacitado.
21
2. El afrontamiento a los problemas familiares en la mayoría de las familias se da bajo
la forma de un afrontamiento conjunto de problemas. Otra forma de afrontamiento es la
evasión, la cual se presenta como un recurso diferencial. Las redes de apoyo social son
utilizadas por las familias en una menor proporción de los casos, principalmente para
afrontar los estresores intersistémicos.
3. Podemos predecir en la totalidad de los casos el usuario regular del servicio de
rehabilitación a través de los problemas conyugales y el tiempo de curación que las
familias estiman para resolver o mejorar la enfermedad del hijo. El nivel de predicción
tanto para usuarios regulares como para los irregulares puede estimarse mediante este
método es aproximadamente en una relación 3 de 4.
4. Las familias de composición ampliada al igual que las familias con un ajuste
adecuado a los problemas tienen un uso regular de los servicios de rehabilitación. El
desarrollo familiar entendido como una variable hipotética construída a partir de la
estructura familiar y los estresores intrasistémicos, los problemas familiares se
componen de los intersistémicos e intrasistémicos y su afrontamiento influyen en el uso
de los servicios de rehabilitación. Este modelo demuestra la influencia de la composición
familiar en el desarrollo familiar, y una relación inversa entre este último con los
estresores intrasistémicos, es decir, a mayor cantidad de estresores intrasistémicos,
desarrollo familiar no adecuado. Los estresores intersistémicos tienen menor importancia
si bien influye sobre ambos. A su vez ante un desarrollo familiar no adecuado, existe un
menor uso de servicios de rehabilitación.
BIBLIOGRAFÍA
1. Instituto Nacional de Rehabilitación (INR), Instituto Nacional de Estadística e
Informática (INEI), Organización Panamericana de la Salud (OPS). Prevalencia de
deficiencias, discapacidades y minusvalías en el Perú. Lima: Instituto Nacional de
Rehabilitación; 1994.
2. Instituto Nacional de Rehabilitación (INR). Registro del Departamento de
discapacidades en el Desarrollo. Consulta Externa. MINSA. En prensa. 1997.
3. Instituto de Salud del Niño (ISN). Registros de Emergencias y Consultorios Externos.
MINSA. En prensa 1997.
4. Ley General de la Persona con Discapacidad. Proyectos de Ley Nº 1784/96-CR,
2332/96-CR, 3113/97-CR. Comisión de Salud. Proposición Nº 3108-15. Dictamen del
28 de Mayo 1998.
5. Fundación Delia Lescano de Napp. Coorporación Argentina de Discapacitados
(CADIS). Servicio periodístico relacionado con la discapacidad. Gacetilla especial Nº
4. Buenos Aires: 1990.
6. Von Bertalanffy L. General systems theory: Foundations, development, aplications.
New York: George Braziller; 1968.
7. Dhugi P. Salud mental, infancia y familia. Lima: Unicef- IEP; 1995.
8. Duvall E. Mariage and family development. En Falicov C. Transiciones de la
familia, continuidad y cambio en el ciclo de vida. Buenos Aires:Amorrotu editores;
1992. p. 31-95.
9. Minuchin S. Familia y terapia familiar. Buenos Aires: Editorial Paídos; 1997.
10. Hill R. Life cyrcle stages for types of single parents families; of family development
theory. Family Relation 1986; 35 (1): 19-30.
11. Mc Cubbin H y Figley C. Stress and the family: coping and normative transitions.
New York: Bruner and Mazel Editores; 1983.
12. Mc Cubbin H y Patterson J. Family inventory of life events. Madison, Wisconsin:
University of Wisconsin Press; 1980.
13. Andolfi M, Angelo C, Menghi P y Nicolo-Corigliano AM. Detrás de la máscara
familiar, la familia rígida. Un modelo de psicoterapia relacional. Buenos Aires:
Amorrortu Editores; 1995. p. 22 – 27.
14. Op. cit. 10.
15. Walsh F. The timing of symptoms and critical events in the family life. En Liddley H.
Clinical implications of the family life cycle. Rockville, Maryland: Aspen Systems;
1983.
16. Fossatti G. Todos estamos expuestos: naturaleza humana, calidad de vida y
discapacidad. Montevideo: EPPAL; 1992. p. 37-48.
24
17. Donabedian A. Evaluación de la calidad de atención médica. Organización
Panamericana de la Salud: Publicación científica Nº 537; 1992.
18. Rosenstock IM. Why people use health services?. En Arredondo y Melendez.
Modelos sobre la utilización de servicios de salud; revisión y análisis. Revista de
Salud Pública de México 1992; 34(1): 5-9.
19. Muñiz J. Teoría clásica de los test. Madrid. Ediciones Pirámide. 1994.
20. Mac Lean S, Gray K. Structural equatiohn modelling in market research. Journal of
the Australian Market Research Society. 1998.
25
26
ANEXO 1
VARIABLE
DEFINICION
CONCEPTUAL
DEFINICION
OPERACIONAL
DIMENSIONES
CATEGORIA
SUBCATEGORÍA
a. Grupo I
o Nuclear
Composición familiar
Jefe de familia
Estado civil del jefe de flia
Crianza de los hijos
Toman decisiones
Posición laboral
Padre +madre+hijos
Padre
Casado o conviviente
Padre y/o madre
Padre y/o madre
Padre y/o madre
b. Grupo II
o Nuclear ampliada
Composición familiar
Jefe de familia
Estado civil del jefe de flia
Crianza de los hijos
Toman decisiones
Posición laboral
Padre+madre+hijos+otros
Padre y/o otros
Casado o conviviente
Madre y/o padre y/o otros
Padre y/o madre y/o otros
Padre y/o madre y/o otros
c. Grupo III
o Monoparental
Composición familiar
Jefe de familia
Estado civil del jefe de flia
Crianza de los hijos
Toman decisiones
Posición laboral
Madre o padre + hijos
Madre o padre
Soltera, viuda o divorciada
Madre o padre
Madre o padre
Madre o padre
ESTRUCTURA FAMILIAR Se refiere a cambios en la
posición por roles o por elación
de los integrantes familiares
Según relaciones y roles se
compone de cuatro grupos de
análisis que son: nuclear,
nuclear ampliada, monoparental
y monoparental
ampliada
d. Grupo IV
o Monoparental ampliada
Composición familiar
Jefe de familia
Estado civil del jefe de flia
Crianza de los hijos
Toman decisiones
Posición laboral
Madre/padre +hijos+otros
Madre o padre y/o otros
Soltera, viuda o divorciada
Madre o padre y/o otros
Padre o madre y/o otros
Padre o madre y/o otros
27
ANEXO 1 (continuación)
VARIABLE
DEFINICION
CONCEPTUAL
DEFINICION
OPERACIONAL
DIMENSIONES
CATEGORIA
SUBCATEGORÍA
1. Problemas conyugales - No existen
- Problemas de comunicación
- Indiferencia frente a la
Enfermedad
- Violencia familiar
- Separación de los miembros
familiares.
- Otra categoría no especificada.
2. Problemas intrafamiliares - No existen
- De comunicación entre los
miembros
- Violencia entre miembros
familiares.
- Hábitos tóxicos
- Otro no especificado
3. Enfermedad de los
miembros familiares
- Del niño PC
- De padres
- De otros hermanos
- De otros integrantes familiares
4. Educación de los padres - Ninguna
- Primaria
- Secundaria
- Técnica
- Universitaria
FACTORES ESTRESANTES Y
AFRONTAMIENTO AL ESTRÉS
Los factores estresantes son
acontecimientos súbitos como
esperados que suceden en el
núcleo familiar.
Los factores esperados o
inesperados en las familias
se operacionalizan a través
de los estresores intra o
intersistémicos
Estresores Intrasistémicos
5. Migración y cambios de
domicilio
- Inmigración
- Emigración
28
ANEXO 1 (continuación)
VARIABLE
DEFINICION
CONCEPTUAL
DEFINICION
OPERACIONAL
DIMENSIONES
CATEGORIA
SUBCATEGORÍA
6. Fases del ciclo vital - Etapa 1: familias con hijo
mayor en edad prescolar
- Etapa 2: familias con hijo
mayor en edad escolar
- Etapa 3: familias con hijo
mayor en edad adolescente
- Etapa 4: familias con hijo
mayor en edad adulta
Estresores Intrasistémicos
(continuación)
7. Edades de los hijos - Edad del hijo PC
- Edad del hijo mayor.
- Edad del hijo menor
1. Estresores económicos - No existen
- Falta para necesidades
básicas
- Deudas, préstamos y
financiamientos
- Falta para terapia del hijo
- Falta necesidades 2rias o
3rias.
- Otra no incluída
Estresores Intersistémicos
2. Estresores laborales - No existen
- Despidos, destajos, trabajo
inestable
- Ausencia de trabajo
- Trabajo insuficiente para
necesidades básicas
- Otra no incluída
29
ANEXO 1 (continuación)
VARIABLE
DEFINICION
CONCEPTUAL
DEFINICION
OPERACIONAL
DIMENSIONES
CATEGORIA
SUBCATEGORÍA
1. Ajuste adecuado - Resolución conjunta de
problemas
- Resolución a cargo de las
redes de apoyo social individual
- Resolución a cargo de las
redes de apoyo social institucional
Recursos familiares para
afrontar los hechos
estresantes
2. Ajuste inadecuado - Resolución exclusivamente
institucional
- Evasión del problema
Atribución de causalidad a
La enfermedad
1. Problemas familiarres - Irresponsabilidad materna
- Problemas durante la
gestación
2. Perinatológicos - Anteriores al parto
- Del recién nacido
- Institucionaes / iatrogenicos
Los recursos familiares
para afrontar los factores
estresantes se relacionan
con las actividades
familiares para resolver la
enfermedad del hijo u otro
problema. La resolucion
puede ser adecuada o
inadecuada
3. Otros - Fortuitos
- Mágico religiosos
- No sabe
USO DE SERVICIOS DE
REHABILITACIÓN
Comportamiento que lleva a la
búsqueda, utilización y
continuación del uso de un
servicio de salud
Se operacionaliza a través
del uso de servicios de
rehabilitación según su uso
regular o irregular
1. Servicos usados - Terapia física
- Talleres de autoayuda
- Charlas de psicología
30
Entradas
No hay comentarios:
Publicar un comentario